高胆红素血症

健康咨询描述：  


我孩子出生2天后黄疸，之后缓慢加重，至14天时昏睡未抽搐，于北京一著名医院住院诊断高胆红素血症，核黄疸不除外，经照兰光、输白蛋白后减轻，服鲁米那有效；化验检查转氨酶正常，没有贫血，没有溶血，没有感染，医院也认为很罕见，考虑可能为肝葡萄糖醛酸转移酶缺乏症，G6PD也不能完全除外。
       烦恼的是我孩子黄疸一直持续至今，一直必须间断服鲁米那治疗，服药黄疸能完全消退，停药又缓慢出现黄疸；动作发育缓慢不能行走，考虑当时肯定是核黄疸，智力比动作好。多次查化验无贫血，无溶血，转氨酶正常，肝脾不大，饮食消化好。父母双方无黄疸家族史，父母均体健，母亲B型血，G3P1，孕期GDM，无其他疾病。孩子剖宫产出生，手术顺利，评分10分。
      黄疸对孩子已经造成的影响我已认了，正在积极康复治疗，我想就目前困扰我的问题咨询如下:1、持续服鲁米那30mg/d  对孩子影响大不大？2、是否必要持续服用？（因为曾停药黄疸也不会升至很高）3、这种黄疸会持续终生吗？还是随着年龄增加可能会好转？4、我孩子最有可能得的是什么病？
       一位痛苦到麻木的母亲恳求各位专家能给与帮助，不胜感激！
 


 
第一次问题补充:现在已经1岁9个月了，持续黄疸；出生1个月因怀疑此诊断早就不喂奶了，之后仍持续黄疸，必须服鲁米那，停药即黄，怎么可能是母乳性黄疸？早就排除了这一诊断了。目前最有可能的是遗传代谢性疾病，但具体分型较困难，目前中国儿科界对此病研究并不多，尤其我儿子这种情况很罕见，我也咨询过国内不少顶尖儿科的专家，认为这种情况很罕见。
我在网上求助，想从中国范围内最大可能挖掘到对我儿子诊断和治疗的有利信息，恳请各位专家认真阅读我报告的我儿子的病情，这真是一个很罕见的有一定研究价值的病例。
第二次问题补充:谢谢热心网友的帮助！！
我儿子的病除了遗传代谢方面尚未行进一步检查外，其它均全面检查过，基本排除了肝前性即溶血等，肝后性如胆管梗阻等原因，并排除了肝炎等疾患，我家有人在很有名的大医院工作，已进行过多次检查，但遗传代谢检查尚未进行。
我儿子的病情绝不简单，绝非简单手段即能发现病因，也许国内目前技术查不出结果，我带他求医已到极度疲惫阶段，正统的医疗手段、民间的偏方我都试过，花钱无数，但都无效；我几欲放弃他了，目前尚抱最后一丝希望到网上寻求帮助，但愿能有所获！不管热心的您们给予我的答案有没有被采纳，我对您们感激的心情都是无比真挚的！
第三次问题补充: