健康咨询描述:
求救书
尊敬的全国神经科的专家们:
您们好!
首先请原谅我的冒味,让您们然收到一封陌生人的求救书百忙之中冒味地打挠您们。我是一名周围神经损伤的病人,虽经多方求医,(三年来曾门诊.就诊于全国三级甲医院五十多个神经内科专家教授)时隔至今但恢复的效果却不如人意,现就我的病情想向您们一些问题,期望着您们能在百忙当中给我回复,救我于苦难之中。我将不胜感激,永生难忘。谢谢!
发病:本人,男,39岁,2002年12月因咽痛,到当地医院就诊,诊断为急性扁桃腺炎,用头孢曲松那,甲硝唑,3天后,全身出现药物性皮疹,背痛,大小便潴留,肝.肾功能下降。当地医院医治病情无好转,5天后转福建省立医院治疗。三天后皮疹得到控制,转内科观察,8天后,背痛消失,腹部胀气,出现精神状况.共济失调。转神经内科治疗,后双下肢开始出现无力,感觉消失,腱反射消失,然后慢慢向上发展,直至四肢瘫痪,呼吸无力,吞咽困难,对称性面神经麻痹,严重肺部感染,消化道出血,全身有绳索捆绑的感觉,出现幻觉,幻听,幻想,幻痛,精神症状逐步严重,血压不稳定,睡眠障碍,腹泻,多汗,窦唯性心率过速。2次核磁共振检查正常发病2周后腰穿脑脊液蛋白偏高,4周后腰穿脑脊液检查均正常。肌电图检查基本无异常,病理呈阴性。北京医院教授会诊诊断为:变异型重症格林巴利综合症。
治疗:用大量维生素(B1,B6,B12-弥可葆)ATP,美平,凯时,神经节甘脂(半个疗程后因呼吸道过敏停用)神经生长因子(三疗程,前两个疗程用4ug.2000Au/天后一个疗程用8ug.4000Au/天)等神经细胞营养药。肾上腺糖皮激素,大剂量丙种球蛋白,短期冲击治疗。特制星,大蒜素,等多种抗病毒,细菌药物治疗炎症。丹参,参麦等改善血液循环的药。阿米替林,卡马西平,奋乃静,止痛,镇静消除精神状态。氨基酸,脂肪乳补充液体。谷维素,本已派定,改善植物神经。凝血霉,止住胃出血。促进肝生长因子,控制肝转安霉。针灸,理疗,按摩系统的中医治疗,康复功能训练等多种物理治疗促进肌肉再生,功能恢复。给予高蛋白高热量维生素饮食,支持治疗。
恢复:四个月拔悼了鼻饲管恢复了吞咽,味觉味蕾,面瘫。五个月恢复了咀嚼,心律正常。六个月精神状态恢复正常,头脑清醒了。口水不往外流,咳嗽,说话明显好转,睡眠质量有所改善,手脚近端开始往远端知觉对称性恢复,七个月四肢高肌张缓解,手脚功能部分恢复,肌肉萎缩有所控制,体重恢复到80斤。九个月拆除导尿管,尿道炎康复。十个月血压基本正常,体位性低血压好转。十二个月能在他人的协同下自主站立,褥疮痊愈。如今:四肢远端的痛,温,触,震动觉恢复不理想,体重恢复到110斤。能够自主站立,但不稳,时间不长。能够自己走路,上下楼梯但需要人看护(一小时能够连续走1.5公里的路,但行走时两目需要注视地面,步伐不稳,摔倒不能自己爬起来 )双手功能几乎恢复,但很笨搓。手脚远.近端肌力均达五级,腱反射无,锥束型捆帮状态消失,严重共济失调。
存在问题:
一:主观感觉障碍,手指头的末梢地方和脚的远端感觉异常,犹如蚁行,游走,针刺,传导,跳痛,撕裂痛,捣粹痛,电击通,白天症状较轻,晚严重,同时伴有情感症状。
二:客观感觉障碍,手中心至手指头,脚踝关节以外的地方,痛觉最近才恢复但还是很迟钝,温度觉,触觉最近才开始部分恢复,位置觉,震动觉,实体觉,对称性丧失。双腿深感觉近半个月有一点恢复.
三:感觉性共济调,行走时两眼注视地面,站立不稳,步态不稳,行走步伐不能弯曲上下楼梯可以,闭目难立征阳性,指鼻试脸,跟膝胫试验也是最近半个月才基本正确.室内可以自由活动,室外需要有人看护。
四:最近核磁共震显示脊髓后索有病损,肌电图显示神经轴索损伤。
五:摔倒不能自己爬起,不能蹲下
.现在治疗:
一:B1,和弥可葆隔天注射1次,每天口服安利B族维生素1片。
二:常服阿米替林,谷维素,马丁琳,本已派定,治疗植物神经功能和感觉障碍。
三::系统进行中医治疗锻炼(去年曾在北京东直门医院住院三个月治疗)并且给以营养保证支持恢复。
想请教您们的问题:
一;我这种情况损伤的周围神经没有恢复的,是否经过一段时间后会继续恢复?
二:是否有更好的治疗方案(尤其是治疗深感觉.位置觉消失的恢复办法)?能否进行脊髓后索病损神经根的手术修复?
三:那里能够治好治愈我的病。(达到生活自理,提高生活质量,重返工作岗位
四:如果到贵院治疗需要多长时间,大慨需要多少资金,贵院病床紧张吗?
如果能得到您们指教我将铭刻一生,终生感谢。如果能得到您的回复我将感恩带德,终生为您祈祷,祈祷您全家万事如意,永远幸福!期盼着您指教。此至,特此求救:
祝:身体健康,万事如意!
你好:根所你对病情的祥细描述,本病的发病原因是病毒感染脊髓所致病毒性脊髓炎性反应导致脊髓广乏性鞘髓脱失性疾病(变异性格林巴利综合症),由于发病时间过长植物神经功能紊乱不能调节脊髓供血继发脊髓后索变性损伤。绝不能手术治疗,如手术会因继发性组织水肿再度损其神经导致继发性截瘫。从再在的治疗角度来讲因病情时间过长,植物神经长期的麻痹或功能不全治疗只能从病态上得到一恢复改善。治疗可采用家庭康复方案进行治疗既可。治疗建议:1、因植物神经功能损害导致免疫机能低下,应增强机体免疫功能,提高肌体抗病能力。2、营养神经,扩张微循环使受损残余神经得到充分的血供,预防病情再度继发。3采用"脊髓神经再生丹"兴奋神经,激活麻痹和休克的神经细胞代偿损伤坏死的神经细胞以增强神经细胞间的传导冲动恢复肢体功能。祝早日康复!
温馨提示:
在未治愈前避免性行为。家庭中做好必要的隔离,浴巾、脸盆、浴缸、便器等分开使用,或用后消毒。
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