今年42岁,从31岁发病到现在都没治好,都在用药

      如果你疾病没有治好，必须继续用药，以免复发，因为有的疾病，用药时间比较长，要有耐心，平时多参加体育锻炼，多吃蔬菜和水果。
      

      病情分析：
      你好 您的疾病考虑是系统性红斑狼疮.尚不能完全治愈 但可以缓解症状 组织病情加重.红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,发病缓慢,隐袭发生,临床表现多样,变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病,由于细胞和体液免疫功能障碍,产生多种自身抗体.可累及皮肤,浆膜,关节,肾及中枢神经系统等,并以自身免疫为特征,患者体内存在多种自身抗体,不仅影响体液免疫,亦影响细胞免疫,补体系统亦有变化.发病机理主要是由于免疫复合物形成.确切病因不明.病情呈反复发作与缓解交替过程.本病以青年女性多见.我国患病率高于西方国家,可能与遗传因素有关.
      指导意见：
      系统性红斑狼疮患者的起居饮食
      1.对疾病不要恐惧,担忧,精神上不要紧张,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心.同时家庭的关怀,体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要,平时要注意合理安排好工作和休息,开始治疗阶段必须卧床休息,积极治疗.当症状完全控制时,可适当安排工作,儿童尽可能复学,病情得到长期控制或缓解后,可以考虑婚育.因为对SLE患者精神因素研究表明,精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重 SLE.工作和生活中要避免重体力劳动,过度疲劳,生活要有规律,保证充足的睡眠;娱乐要适当,尤其要避免通宵达旦地搓麻将.
      2.平时要避免日晒和紫外线的照射,对阳光敏感者尤应如此.外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出.外出时应使用遮光剂,撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤.
      3.在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子,口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重.在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如作气功,打太极拳,散步等,要避免进行剧烈运动.
      4.在治疗用药上应避免使用青霉胺,普鲁卡因酰胺,氯丙嗪,肼苯哒嗪等,这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重.育龄期女性患者还要避免服用避孕药,不使用含有雌激素的药物.
      5.SLE系一累及多脏器的系统性疾病,最常累及皮肤,肾,肺,关节,心及肝脏等脏器.在日常饮食中应注意以下几点：
      （1）不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果,紫云英,油菜,黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射.蘑菇,香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用.
      （2）高蛋白饮食：有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品,鸡蛋,瘦肉,鱼类等富含蛋白质的食物.
      （3）低脂饮食：SLE患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物.
      （4）低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物.
      （5）低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水,钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食.
      （6）补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松;多食富含维生素的蔬菜和水果.
      6.不要对性生活恐惧.有些已婚患者在患SLE后对性生活淡漠,担心性生活会使病情加重,尤其是一些少女的家长阻止自己的患儿恋爱,结婚,其理由是患了 SLE后只要保住性命即可,这些想法都是不科学的.SLE患者完全可以和正常人一样恋爱,结婚,生孩子.当然,就象正常人也不能纵欲一样,SLE患者对性生活更要有所节制.有些患者因合并干燥综合征,阴道分泌减少,会使阴茎插入困难,只要在性生活前在阴道内涂抹润滑油即可.
      
      以上是对“今年42岁,从31岁发病到现在都没治好,都在用药”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！

      病情分析：
      红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,只能持续用药控制病情的发展,目前比较难根治.
      指导意见：
      不过这种疾病是可以控制的,不是不治之症.以现在医学水平,完全可以做到早期诊断,早期治疗,理想控制,甚至完全治愈.患者不必恐惧,要树立与疾病斗争的坚强信心,保持乐观的情绪,这样才有利于疾病的恢复.
      

      您好：
       依据您提供的资料,明确诊断为红斑狼疮（SLE).现已用醋酸泼尼松片,吗替麦考酚醋片治疗,但您未提供详细的资料及病情,故不能为您提供准确有效的治疗方案.
       临床有报道造血干细胞移植治疗本病,但其尚未成熟且费用比较高.目前治疗以糖皮质激素（泼尼松）,和氯喹或反应停治疗为主.糖皮质激素副作用较多,物质代谢和水盐代谢紊乱,骨质疏松及椎骨压迫性骨折,诱发或加重感染,胃肠道反应,心血管系统可引起血脂升高,可诱发高血压和动脉粥样硬化. 神经精神异常,白内障和青光眼等.
       本病的治疗效果目前比较好,建议您到当地正规中医院皮科或风湿免疫科采用规范系统的中西医结合治疗,中药可坚强西药的毒副作用.临床报道疗效确切,可适当减少激素用量或停止,以稳定病情.
       不知您在哪里?如果有条件可以到北京看,权威的医院有首都医科大学附属北京中医医院皮肤诊疗中心王萍主任及北京协和医院风湿免疫科治疗.
       祝您早日康复!