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我是白塞氏患者
我得了白塞病已经五年了,前三年嘴里总是复发性的溃疡,有十几个,之后外阴溃疡,两年了。鼻子和脸部有痤疮。去年才确诊是这病,吃了秋水仙碱,激素和转移因子一年了,前半年都吃两片,后来都改吃一片了,后来改了半片,嘴里和外阴溃疡都没了。但是鼻子还是起红包。听说长期吃这药副作用大,我就去广安门中医院了,医生说激素还得吃,秋水仙碱可以停,又给我开了方子,可吃了两个月没什么效果,反而阴部溃疡更重了,起在了阴唇上,又深又大的都没法走路了。后来又去看了西医,说秋水仙碱不能停,说我这个用量少,不用担心,说吃了一年都没什么副作用,那以后的副作用就几乎为零了,请问是这样么?我吃这些药什么反应都没有,但是长期吃有问题么?这个用量真的少么?不用担心它的副作用?那长期吃这些药,应该补什么食物呀?除了补钙还有什么么?
反应停、硫唑嘌呤比秋水仙碱的副作用小,那我停了秋水仙碱而该吃那两个药行么?
●患者性别:女
●患者年龄:18
提问时间:2006-10-29 20:43:14
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- 最佳答案
你好!首先祝你早日恢复健康!我来给你谈谈“白塞病”的问题。
白塞(Behctet)病是一原因不明的以四小血管炎为病理基础的慢性进行性发展和损害,反复发作为特征的多系统损害疾病。口腔、皮肤、生殖器、眼和关节为常发病部位,病情一般较轻;心和大血管、消化道与神经系统等为少发病部位,病情一般较重。临床表现多样,其预后与受累脏器有关。
1)发病机理:病因和发病机理目前不清,可能与以下因素有关:
1.遗传,在高发区,患者体表型为HLA-B5以及其亚型HLA-B51的阳性率比正常人高6倍。
2.感染,与病毒,溶血性链球菌及结核等感染可能有关。
3.免疫失调,受累血管壁有IgM、C3补体成分沉着,有循环免疫复合物升高,血清可有抗人粘膜抗体,提示本病与免疫失调有关。
病变以侵蚀小动脉、小静脉及微血管为主,病损的血管和周围组织中可见到淋巴细胞和单核细胞浸润、血管壁坏死、扩张、破裂,腔内血栓形成或纤维增生造成管腔狭窄,病变可累及全身血管。
2)临床症状:
1.口腔溃疡,周期性反复发作,每次持续1-2周自行愈合。
2.阴部溃疡,见于阴囊、阴茎、外阴、阴道粘膜、宫颈、肛周等。男性疼痛明显。
3.眼,多在口腔溃疡出现数年后发生眼病,典型表现为双侧的前后葡萄膜炎、前房积脓、视网膜血管炎、视神经炎等。
4.皮肤,多见皮疹,依次为位于双下肢的结节性红斑、毛囊炎,位于面部的痤疮样皮疹及脓性丘疹,针刺试验阳性对白塞病诊断有特异性。
5.关节炎、非对称性大关节炎,可有红肿热痛。
6.系统表现,中枢神经受累提示病情严重。可出现脑膜脑炎、偏瘫、颅压增高、或椎体束、小脑脑干、脊髓、脑神经等受损症状,治疗不及时死亡率高,全消化道均可发生溃疡,以回盲部多见,严重者穿孔、出血,少数病人可出现大血管炎,引起血栓或血管病、心内膜炎、心包炎等,肺肾有时也可累及。
3)诊断:
1991年国际协作组白塞病诊断标准:
1.必要条件,复发性口腔溃疡,一年内至少3次口疮样或泡疹样溃疡。
2.加上以下四条件中的两条:
①复发性生殖器溃疡、目前或病史中观察到溃疡或瘢痕。
②眼损伤,前后葡萄膜炎、或用裂隙灯查到玻璃体有细胞,或视网膜血管炎。
③皮肤损伤、结节红斑或假毛囊炎,或脓性丘疹,或痤疮样结节(非青春发育期,非激素服用者)。
④针刺试验阳性(由医生在24-48小时判断)。
4)偏方验方:
1.补中益气汤
取党参、黄芪、丹参各30克,黄柏15克,白术、当归、升麻、柴胡各12克,甘草l0克,肉桂3克。水煎服,2日1剂。
本方适用于白塞综合征。
注意:舌苔厚腻或白滑者加苡仁或苍术;口腔溃烂甚者加栀子、淡豆豉;外生殖器溃烂甚者加土茯苓;目赤者加夏枯草、珍珠母:舌质黯红或紫黯者加红花。
2.参芪甘草汤
用黄芪30克,甘草10克,红参6克。每日1剂,水煎2次,混合后分3次温服,兼用药渣局部热敷。
本方适用于白塞综合征,证属气虚者。
注意:急性期若见湿热浸淫证候者,可酌加车前子、茯苓、黄芩、黄柏、虎杖以利湿、清热解毒。
3.熊胆蒙花散
取熊胆、黄连、蒙花、蒺藜、木贼、黄柏、竹叶。上方制成粉剂,每次5克,每日3次,饭前服用。根据患者病情,一般需连续用药1--3个月。
本方适用于白塞综合征。
注意:苦寒固,可以清热解毒,也可以燥伤其阴,患者病久,热毒已伤阴分,治宜兼顾阴液。另应注意,可适当再加通利之品,使邪有出道。
4.黄连阿胶汤
用地黄、麦冬各15克,黄柏12克,龟版(先煎)、阿胶(烊冲)、石斛各9克,白芍、黄连、黄芩、竹叶、生甘草各6克,五味子3克。水煎内服。
本方适用于白塞病,证属阴虚火旺、湿热内蕴者。
注意:对处于急性期的患者应禁止使用,以免滋腻助湿,反敛其邪。另由于患者体质、病程有异,滋补与清解之品所占比例应随之调整。
5.滋阴解毒汤
取白花蛇舌草、生甘草各30克,生地25克,知母、当归各20克,黄柏、丹皮、、赤小豆各15克,黄连l0克。水煎服,每日1剂,必要时可每日2剂。
本方适用于白塞综合征。
注意:配以外用药溃疡散(冰片1克,五倍子(炒黄)10克,与冰片研极细末外敷患处),外洗药苦参30克,金银花50克煎水外擦患处。如辨证属脾虚失运、蕴毒不化、病久伤阴者,基础方减双花、丹皮、加石斛20克,莲子心15克,山萸肉20克,黄精20克,升麻7.5克,柴胡10克。如辨证属肝肾阴虚、湿毒漫延型,基本方加石斛20g克,枸杞子15克,菟丝子15克,山萸肉15克。如辨证属脾肾阴虚、虚火上炎型,基础方加龙胆草15克,苦参l0克,土茯苓20克,白术15克,苍术15克,薏苡仁30克。如辨证属湿热毒邪内郁不得透泄型,基本方加柴胡15克,葛根15克,石膏50--l00克,芦根20克,金银花50克。
6.二仙消疳汤
用生甘草、生地、丹参、土茯苓、石斛、仙茅、仙灵脾各20克,生晒参、当归、金银花、赤芍各15克。水煎服,每日1剂。并以苦参150克煎水熏洗,锡类散吹敷患处。
本方适用于白塞病,湿毒瘀互结于肌肤者。
注意:临床在应用本方时应根据不同的表现适当加减。湿热型加车前子、黄柏、龙胆草;血瘀型加牛膝、黄柏、苍术、红花;脾肾两虚加川断、补骨脂、炒白术。
7.清热凉血方
取水牛角、金精石(先煎)、寒水石(先煎)各30克,赤芍、丹皮、生地各15克,玉泉散(包煎)、玄参、泽泻各12克,五宝丹(吞服)1.5克。水煎服,每日1剂。同时配合外治法:肛门、外生殖器溃疡可用单味苦参90克煎水熏洗患部,口腔咽部粘膜溃疡难以进食,用自制“口疳散”(黄连,人中白、山豆根、黄柏、煅石膏、硼砂、孩儿茶等研末过120目筛,加入研成极细末的冰片及青黛拌匀,装入瓶内候用)喷洒溃疡处,每日4--6次。
本方适用于白塞病,热毒郁结血分之证。
注意:早期热邪内盛,用本方最宜。如出现溃疡出血者,可加羚羊角粉0.3--0.6克吞服;大便秘结、肛门破溃痛者可加生大黄(后下)9克,天花粉20克,生首乌30克;虹睫炎前房积脓,可加赤小豆30克,生大黄、金银花各9克。而本病的后期,多热邪伤阴致阴液不足,则不宜用大辛大寒之清热凉血方。
8.加味狐惑汤
用生甘草、生黄芪、生地黄、云苓皮、白僵蚕各30克,玄胡、柴胡、黄芩各15克,清半夏12克,红花l0克,黄连8克,炮姜、儿茶各6克,生姜3片,大枣5枚。每日1剂,水煎服。服汤1--2个月,病情稳定后改制成丸剂,再服4--5个月,共用药6个月以上。
本方适用于白塞病,湿热毒瘀之证。
注意:白塞病无论早期之湿热火毒,中期的虚实寒热错杂,还是后期的肝肾不足虚火上炎,均伴有血脉瘀阻之征象。因此取甘草泻心汤之升清降浊,开痞散结,除湿解毒;加入活血化瘀通络之生地、玄胡、红花;黄连、儿茶解毒燥湿;白僵蚕通络解毒;柴胡清肝疏肝;云苓健脾利湿;生黄芪益气托毒,伍生地、大枣而能养阴血。诸药共奏清热利湿,解毒化瘀,益气养阴之功。
9.龙雷清肝饮
取枸杞、赤芍、白芍、生地黄各30克,龙胆草、雷公藤、苦参、菊花、柴胡、黄芩、丹皮、陈皮各10克,甘草6克。水煎服,每剂煎3次,分早、中、晚三次空腹服用,每日1剂,10剂为1疗程。外用青黛散频吹口腔;苦参30克煎水外洗阴部,每日2次;菊花30克煎水外洗双目,每日2次。临床治愈后,枸杞子早晚各l0克,滚开水浸泡后连汤带药食之;薏苡仁50克合米煮粥食,日1剂,共服90--180天。
本方适用于白塞综合征,肝经湿热证。
注意:方中龙胆草、苦参、菊花清肝热、化湿毒;柴胡与黄芩相配枢转少阳而疏肝清肝;赤、白芍、生地、丹皮凉血活血通络;雷公藤活血通络、利湿解毒;陈皮固护胃气;甘草和中;枸杞补肝肾,明目。诸药合用具清肝利湿凉血解毒之功。
在使用本方时应注意,雷公藤可引起肝功能损害及胃肠道的副作用(如恶心、呕吐等)。因此应注意复查肝功能。
10.白塞减消汤
用芦根30克,生苡仁、土茯苓各15克,滁菊花12克,黄、飞滑石(包煎)、生地、炒黄柏各l0克,赤芍9克,生甘草8克,红花6克,黄连、细木通各4克。水煎服,每日1剂。
本方适用于白塞综合征,湿热毒蕴之证。
注意:方中用生地、土茯苓、生甘草清热解毒,其中生地尚能滋阴活血,土茯苓尚能利湿;黄芩、黄连、炒黄柏燥湿解毒清热;滑石、苡仁、滑石、木通清热渗湿泄浊;伍芦根既可清热利湿,又可生津而避免伤阴之弊,一举两得;赤芍、红花通经活血。诸药合用,使湿浊泄,热毒解,瘀滞除,经络通,则病愈。且能清热利湿而不伤阴,渗湿解毒而不伤正。
爱心提示:以上介绍用方,请务必咨询当地正规中医医院,结合自身生理特点和不同的病理变化,辨证选择使用。
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