骨纤维异常增殖

健康咨询描述： 本次发病及持续的时间:十五年
病史:
您好，我来自马来西亚，今年二十。
曾经在马来西亚、新加坡就医。
自五岁起医生便告诉我说我得了骨病，但一直以来我并不很清楚病征和病因。
五岁时，我的眼眶下长出类似豆般大小的骨头，在一家政府医院诊断后，医生要求动手术以割除和检验。父母在仓促的决定下让我接受了手术。但很可惜，手术失败，我的左脸歪斜不对称，鼻梁尤其严重。
这之后，我定期到医院复诊，医生也在这时告诉我父母我得了骨病，我的面骨也一直在缓慢地变大。
我的骨头到这时的症状有:右额头、左边的上下颚明显突出，导致鼻梁向右边歪曲，左眼位置上移；之外，后脑门位置凹凸不平，左边明显突出；左耳上面位置的骨头明显突出；头顶左边也相当突出。
值得注意的是，右额、头顶、左耳上都是受过伤之后才出现症状的。
我这时的左耳听觉有少许障碍，但却不以为意。
十三岁时，我在中学时轻微跌倒撞伤左脚大腿，初期只是一大块瘀青，我并不太在意。但，一段时间以后，我发现行走时有明显的阵痛。因为在校活动频密，痛楚越来越难忍受，尤其是骨盘与大腿间的关节，我之后到诊所检查，照了X光后发现大腿骨明显向前歪曲，之前受伤的位置也有些微肿胀。
（因为经济问题，一直到现在都没有去医治它，甚至我之后到星加坡中央医院时，整容科的医生也告诉我很难痊愈，仅多只能稍微改善）
到回头说我的脸骨…这种不断到医院复诊检查，但却什么也没做的情形一直维持到十四岁，我转到新加坡中央医院就医。
检查一段时间后，医生告诉我，我的骨头应该会在发育全后停止再变大，如果有必要下(骨头影响官能)或想改善面容的情况下才为我动整容手术，“磨”去我多余的骨头。我和父母决定在那时开刀。
手术后我的面容改善，歪曲的程度减低很多，不过却不能一次完成，我眼睛的位置依然明显不正。主要磨去的部分是左下颚的骨头。医生在我嘴内和眼眶内的位置开刀。这是我第二次的手术，也是目前为止的最后一次。
之后我定期到医院复诊直道十六岁时暂止。
十八岁时，我在一般活动时因为长时间弯腰，之后感觉些微不适，但没多加理会。一天后我又连续参加了两天的表演和三天的学校毕业旅行，长时间搭车和疲劳。回到家后第二天，背后腰部痛楚飞快加剧，难忍至极，不管坐立躺着都大干不妥。我之后到诊所就医，医生道是伤了经，开了些药说修养几天就好。之后虽然好转，但一直到现在，我的腰部还是感觉到阵痛。以后也不能做稍微激烈的运动了，每每一出腰力后就疼痛难忍，躺着起来或弯腰后也阵阵痛楚。
抚摸背部时，可以发觉脊椎部分凸出（不知是否因为我有满严重的驼背习惯）。腰伤和脊椎的问题在此一提，想问不知是否与病症有关。
十九岁时，不知是否因为心理因素又或自觉力提高，我发现面骨膨大的速度明显加快，甚至右面的上腭也稍微变大了（我在往下看时开始感觉到有视觉范围缩小）。此外，最严重的是左眼的视力严重“衰退”，平常看东西时有点像从很亮的地方移向昏暗的地方的那种不适应感，可看到很多“亮点”布满视觉范围。这种情况在刚睡醒时很严重，甚至两颗眼都会有这症状。最近，有时在注视东西一段时间时也会突然加剧（加剧时两眼都会有，一般上左眼角严重，偶尔右眼短时间较严重）。顺带一提，我的近视是左100右200，有带普通和隐形眼镜的习惯，左眼容易干涩不适。
因为事发的部位很多，我本身也弄不清到底是否为骨纤维异常增殖症所致。
我最近在重会新加坡中央医院就诊，医生提议我到吉隆坡中央医院做CT scan（我是马来西亚公民，在马政府医院看病是付象征式收费的，但在新的就诊却需要庞大的医药开销，一次CT scan大概可省下一千新币）。我之后拿着推荐信到吉隆坡中央医院做CT scan，医生却不让我带走CT scan的films，而且还提议我在吉隆坡做整容手术，时间暂定在明年我完成高级文凭时的五月，一月作进一步检查。
我满头雾水，这其中明显夹杂着政治与医院个人利益问题，但身为病人的我，在五岁时的那次手术失败后对自己国家的医疗技术缺乏信心，而且也时常在报章或亲朋戚友口中得知政府医院的离谱或严重疏忽导致的人命伤亡。但说到底，经济方面他依然是首选…
我在得到律师的提议后，得知若要求星加坡医院发出信件要求索取检查报告后就能拿到检查报告。但，显然，若沿着这方法，我很难再回到吉隆坡医院要求手术了…虽然不明白为什么医院不能全心全意为病人着想，但不知觉得就会想到这种情况。
我还没给任何医院答复，因为依然在烦恼中，不只是官能障碍，我的面容一向来给我的社交人际带来相当大的影响。
我想请问的是，依我的情形来看，在中国就医的整个疗程收费大概多少？会以什么方式来医治？需要多长的时间？
可不可以说把面骨部分或整块移除？或大部分移除病变部分，再由肋骨或其他原料来修补？可以根治吗？医生们之前都告诉说只能用“磨”的来减轻症状。
非常感谢您的帮助~！