全国各地看过将近20家医院不能治疗的疑难病症！！！

健康咨询描述： 6/11日:我儿子出生第3天在右腹壁发现小米粒大小硬节，表面皮肤颜色等没有任何异常，硬节需用指头稍用力按压才可感知，
按压，小孩脸上有反映。去医院作过彩超等检查，一切正常。
9/27日:由于天气转冷，他有点感冒，吃药后感冒治愈。那两天因为天气原因穿点多点，也没有给他洗澡。29日洗澡时发现
早右腹壁沿水平方向象系皮带一样，扩散了5、6个硬节，皮肤呈暗红色，局部温度较高，微见凸起，硬。
扩散现象:硬节周边有许多细小血丝，按压发现皮下有1根管状硬筋，仿佛硬筋延伸到哪里，过些日子硬节就扩散到哪里。
同时，要被扩散到的地方，体毛特别长、黑，扩散后，体毛脱落。
彩超显示:皮下0.2~0.4mm回声密集；
异常现象:小孩自小喝水是别的小孩喝水量得3倍乃至以上；
小孩常常发高烧，高烧前没有咳嗽、流鼻涕等现象，一般下午还好好的，晚上忽然发烧，发烧时摸额头感觉不到
温度高，并且发烧就是40度。治疗时有几次出现扁桃体发炎。
现状:硬节已经成带状，面积非常宽。
主要治疗史:
2004/10:湖南湘雅医院做过专家会诊，没有结论，住院时按多发性蜂窝组织炎治疗没有疗效，医生考虑过败血症；
主要用药:青霉素、仙力素(先锋霉素)
理疗
2004/11:湖南中医学院附1医院，医生考虑多发性蜂窝组织炎，无名肿毒，
主要用药:点滴:肝素纳、一种消炎药
中药
理疗
2005/4:北京儿童医院、协和医院、首都儿科研究所、解放军总医院等，判断:血管瘤，其他伴有症状有点考虑
血小板减少，有点考虑淋巴，不一而足。
主要治疗:首儿所住院，其治疗方案是先用地塞米松作激素治疗，控制缩小病灶，进而手术切除。
住院较大剂量的激素控制下，没有扩散，稍微缩小。后来减少剂量，效果消失。
2005/8:石家庄以岭医院，认定是硬皮病
效果:软化，皮肤颜色向正常颜色转化。但不能完全控制扩散。

问题:1、不管那种病都不能解析所有的异常现象
2、究竟是什么病？要不要进行活检确诊