30多年未确诊的疾病

健康咨询描述： 求医
本人现年36岁,男性.病症不知是从半岁还是两岁起开始逐步发展,现在左腿外侧从髋部至脚背表现为:浅表静脉明显,皮下有许多小硬疙瘩,皮温略高；髋部股关节和膝部关节比较突出,左腿比右腿长约1.5cm；小腿外侧有明显色素沉着,并时常瘙痒,小腿下半段至脚背经常有水肿现象,长时间站立时更加明显,近2~3年来很容易因意外碰撞(即使无外伤)或擦伤导致蜂窝组织炎,创口往往3个月以上才能愈合.左腿内侧基本正常.平常不影响正常的生活,工作,但不胜其烦.
在历次求医过程中,曾诊断为:血管瘤,KT综合症,静脉曲张/脉管炎等.曾做手术取出过小部分有硬疙瘩的血管,内部几乎为实心；也做过彩超,但由于太浅看不清楚,只查明腘静脉流速缓慢.未进一步做血管造影.医生均表示只能做减症治疗,而且面积太大,建议少做剧烈运动,注意休息,经常抬高腿部改善血液循环,洗澡水不要太冷或太热.
希望各位医学高手和专家们能给我确诊一下究竟是什么病?今后可能会如何发展?现阶段有无比较有效的办法能控制或改善病情?谢谢!
附病况照片（共三张）如下:
左腿外侧全貌

(说明:小腿下半段可见明显色素沉着,中间的一些白斑是已愈合的溃疡创面,易水肿.)
左大腿外侧现状
(说明:1.髋部伤疤是小时候摔伤的；2.腘窝伤疤是手术后疤痕,半年才痊愈.)
左小腿外侧现状
(说明:下半段皮肤明显已不正常,反光,无汗毛,汗腺,与正常的右腿对比明显.)