顺祝您及全家新春快乐,我是一名特殊患儿的父亲

健康咨询描述： 您好！顺祝您及全家新春快乐！
我是一名特殊患儿的父亲，已为其求医问药四处奔波近十年了，目前已是山穷水尽投医无门。近日从电视和网上看到北京三博医院的一些信息，也从网上了解到您。为此，本人怀着对您高超的医术之敬意和一线希望将我儿的病情简历和相关资料邮发给您，恳请您在百忙之中予以审阅和关注。下面我先将儿子的病情概述一下:
我儿1997年5月23日出生的，系第一胎，因超预产期近半月，做B超查的羊水开始混浊，住院静脉滴催产素两天，宫口仍没有开，便采取剖腹分娩术，产后婴儿一切正常，体重3.6千克，母乳充足。
首次发病情况:1997年9月17日（即生后4个月），孩子身体状况很好，无明显诱因出现抽搐，表现左手指及左臂及左侧眼眼睑有节律性抽动，无意识障碍和白色青紫及双眼凝视现象，不哭也不叫，持续2～3秒钟缓解。尔后每日出现类似发作一次，时为左侧，时为右侧，9月20号（发病第四天），患儿突然全身抽动，表现为双眼上翻，头后仰，四肢强直，呼之不应，持续约20分钟，到医院灌水合氯醛后缓解。醒后一切正常。（此次被医院认为低钙抽风）。1997年10月10日再次发作在忻州市医院做CT示双侧大脑半球多发低密度灶。随后就诊于山西省儿童医院作EEG正常，诊断为癫痫和脑瘫。给予鲁米诺一日一片（15mg）口服，之后一个半月未发作。1997年12月至1998年3月继续在无诱因的情况下出现抽搐约6次。（孩子8个月会坐，1岁会说话，开始长乳牙）。从1998年4月出现感冒、高热等诱因下全身抽动且高热不退，持续时间较长，约20～40分钟。（期间只作鲁米诺加量处理）。
1999年3月30日（生后22个月），我带儿子到北京医科大学第一医院作头颅MRI:双侧额叶脑白质病变，脑电图（剥夺睡眠）未见异常，考虑为亚历山大病或非典型肾上腺脑白质营养不良，右上颌窦炎。在此期间，有林庆、张丽冰等众多专家进行了集体会诊，但无任何办法和希望，只能继续服用鲁米诺。2000年3月1日，我再次带儿子到山西省儿童医院门诊，经测鲁米诺血药浓度为18mg/L，仍以癫痫进行换药，减PB换VPA(丙戊酸钠)，直至2001年3月以前一次也未发作，控制的很好。（但孩子的体质明显很差，体重仅12kg,身高88cm.）。2001年3月17日、4月19日和4月26日又发作了3次。2002年5月6日再次出现大发作，持续时间近2个小时未缓解。此时孩子身高91cm，体重13kg，头围51cm，行走不稳，不能跑步。将VPA加量。在2002年12月12日再次到北京医科大学一院复查作MRI:双侧额、顶、颞叶深部白质及皮层下白质异常信号，考虑脑白质病，不排除亚历山大病。双侧侧脑室及三脑室扩大，皮质未见明确萎缩，与1999年对照，病灶略有减轻，脑室扩大较前稍明显。（期间同时作了诱发脑电图、放免检测、骨令、左旋多巴生长激素刺激试验等均正常）。到2003年2月间隔9个月后再次发作一次，持续10分钟。在山西省儿童医院住院处理后，将丙戊酸钠换为丙戊酸镁（1日2.5片），并加服妥泰（1日2片），VB6等。在间隔2年半时间后，2005年9月9日又发作一次，现在孩子每天口服丙戊酸镁2.5片，妥泰2片。体重18kg,身高110cm，能跑，生活基本可以自理，存在胆怯，易恼，饭后常常出现恶心和干呕，经常便秘，学习不钻心。目前控制的很好。主要是孩子发育和体质太差，智力较落后正常儿童。（孩子的CT和MRI影像资料以附件一并发给您,情告我邮箱）