健康咨询描述:
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本人患的是一种少见家族性遗传病,1996年中日医院的王国相主任的诊断为Machado-Joseph病(MJD),同年在协和医院神内科也诊断为晚发性家族性小脑萎缩共济失调,当时症状并不明显,不影响生活,我也没太在意。几年来病情不断加重,尤其表现在腹肌痉挛,已经不能完整发声(太过吃力),而且夜里睡不着,只有口服舒乐安定才能缓解全身肌肉的痉挛疼痛,无奈此类药物有依赖性现在的情况是,每片安定只能起30-50分钟的作用,我一夜要吃此药10片,可这么大剂量的药一般是买不到的。我知道目前中西医对此病都没有明确的治疗办法。我只是希望能有一种药物替代安定来缓解本人的痛苦。本人吃过力奥来素、安坦、6542片剂、美多巴、等都无效。另外本人双脚从脚底到脚面都疼痛,左股有一个压痛点,两腿发凉(尤其左腿更甚),我想请教有识之士,我是否还有骨科的疾病。
本次发病及持续的时间:
目前一般情况:
病史:
以往的诊断和治疗经过及效果:
辅助检查:有大量近几年来的小脑及腰椎的MRI片子
其它:前年曾在东直门医院住院近半年治疗,无效出院,现在除安定外,只吃六味地黄丸。
温馨提示:
早发现,早诊断,早治疗。
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