求助：疑难病寻求帮助！！

健康咨询描述： 我有一个亲爱的姐姐十分疼我，我也很疼我的姐姐，她有一个很普通、幸福的家；有一个可爱的儿子，只可惜，姐姐的命运很苦。命运却不让她过上平静的生活。姐姐得了一种世界很少见的疑难病，去了很多家医院，花了很多的钱，遭了不少罪，可是还是没有治好。我们是一个普通的农民家庭，家里并不富裕，把买房子的钱都拿去看了病，现在已想不出别的办法了，我不希望姐姐就这样倒下去，我只有利用网络求助的办法帮助姐姐。
病情是这样的:主要在腿的外侧，从腰一直到脚背，三个手指宽并且皮下没有肉，偶尔局部伴有疼痛感，两条腿不一样粗，而且半个脖子也没肉。现在都不知道到底是什么病，以前去过的医院有的说是脂肪萎缩，听说这种病也是非常的难治。总之，不治的话后果是无法想象的，希望各届医疗专家、教授和好心人帮帮她，让她过上幸福的生活，如果能把她的病治好，我们全家会感谢你们一辈子的。因为我相信这个世界上还是好心人多，真情永在；即使拿这个病做实验都可以，只要能治好就行。希望好心人能帮帮忙。
谢谢大家了！