健康咨询描述: 我的孩子刚生下来时吸允能力很差,只能用吸管把奶水往嘴里滴,而且现在说话能力很差,更加不会走路,去医院检查说是渐冻人,求解
想得到怎样的帮助:渐冻人该怎么生存?
指导意见:
肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
1.一般疗法
支持疗法:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,给予抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)。
2.特殊疗法
目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太(Rilutek),并且一定要尽早使用。
3.呼吸治疗
开始呼吸不顺时,可使用一般氧气或使用双正压呼吸机(BiBAP)帮助呼吸,发生进一步呼吸衰竭时,则需气管切开,使用人工呼吸机。
你好,对于你说的情况考虑,渐冻人的早期症状有两种,一是从四肢开始,有酸麻、无力等现象,主要是因为肌肉萎缩。2是四肢作用良好,内脏功能衰竭,例如吞咽,呼吸困难。以你的描述,不排除渐冻症,但要到医院做全面检查才能确诊。得了该病的患者不能抽烟,不能喝酒,不能吃辛辣有刺激的食物,饮食方面尽量做到清淡有营养,锻炼身体,保持身心健康。
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