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求助:哪个医院能诊断我的病?

保密 | 0个月 2006-06-14 22:04:33 1人回复 来自

健康咨询描述:     患者男性,1957年出生,公务员,1990年因复查胃病<患有食道炎贲门裂孔灿萎缩性胃炎>偶然发现白细胞减少<1000左右>住院查因 ,先后查血液、骨穿、肝肾功、内风湿、内分泌等方面项目只发现全身骨质疏松<颅骨腰盆胸双手双足股骨>、骨密度<腕关节>0.730、左腓肠肌病理<小块横纹肌组织退变、微循环检查<中度异常>、肌电图检查<神经源性病变肌电图根性损害L5>、血尿入轻链阳性,当时感觉双下肢乏力难受小腿肌肉酸痛感觉异常偶有骨疼,当时怀疑多发性骨髓瘤<mm>出院定期复查。十几年来一直定期围绕mm病复查,直到2005因腰骶剧痛不减住院血液科复查蛋白电泳、免疫球蛋白、血清免疫固定电泳、尿本周氏蛋白、血清K入轻链、血清中M蛋白、骼前骼后穿剌骨活检、ECT、血常规、血电解质(血钙略高,正常)、均末见明显异常,还是x片全身骨质严重疏松并有毛发小囊变骨质变溥,CT提示左股骨有囊性改变,骨髓瘤因缺发证据无法确定,可因腰骶疼痛无法缓解便先后去西安天津北京等地大医院的风湿免疫、血液、肾病、内分泌<骨代谢、骨质琉松>等科和一些这方面的著名专家,并又做了如下检查<  大约有如下问题>1:全身骨松有囊牲改变、骨密度<腰L1一L4BMD0.646g/mm、Tsuore一4.05SD、占峰值骨量59%,左侧股骨密度BMD0.707g/mm、Tsuore一2.47SD、占峰值骨量72%>、骨超声SOS:1486M/sec、1487/M/sec,  2:谷丙转安酶30-61<近期复查己正常>、胆红素临界高。3:血肌酐60-128mmol/L<近期查70>、血尿素氮6.8-8<时高时低>, 24小时尿钙200至550mg/24h<较高>,24小时尿蛋白100至250mg/24h<时高时低>。4:风湿免疫全套中首次查抗核抗体、ssA、ssB、抗UIRNT阳性<后连续复查四次阴性>、后在协和复查只有ssA双扩散ssA抗体52性KD<听说该项与MM病有关>、双眼泪液正常、口腔造影提示唾夜正常左腮末稍曾有损坏,5:垂体性淑激素中ACTH117、不正常、PRl20.23、13.32ug/l<一次不正常、TESTCST23.1nmol/L其它正常。  6:腰椎间盘突。 7:电解质血钙2.1一2.47mmol/L、血钾3.5一3.9、血钠146一149、血磷0.9一1.25、镁0.95一1.38、氯103一110。   8:血常规白细胞2800一3600、红细胞384一465、血色素120一130、血小板94一140,多次复查尿常规仅出现一次尿蛋白一个加号和一次潜血1十。    9:其它检查、碱性磷酸酶、尿酸、血尿皮质醇、血PTH、血沉、甲功全套、OGTT、胰岛素释放功能、肿瘤系列、胸正片、心电图、B超五脏<仅脾稍大且包膜光滑实质田回常匀均>、等项目大致正常,不正常有甘油三脂较高、胆固醇、血糖临界、免疫全项中ABC白蛋白67.9%球蛋自7.0%不正常、尿β2-微球蛋白176.2不正常,另外的尿氨基酸AA46、铜氯化镁吸充质0.3、血ABAP活性测定200u/L等项目因检查后结果没出人己离开医院自己看不懂。九零年因小腿肌肉病检不正常去年又做病检复查"末见肌肉肿胀变性及炎症浸润肌肉横纹存在",九0年血尿免疫检查"轻链阳性"2005年复查阴性。二:  这近一年的症状,1:骨疼,腰骶持续疼痛近一年经常剧疼烧疼白天重夜间轻,颅骨、膀臂、背呈间断性或隐约疼痛,双股骨压疼走疼有时刺疼,两小腿外侧骨及膝关节周围稍多行走就有隐疼感,膝关节和踝关节有困劳痛感。2:全身常严重不适难受时伴有头晕背烧耳鸣双目难受压疼感。3:精、气、神差。三:  这一年用药,去年六月至今年元月用密盖息钙尔奇罗盖全复查骨密度无增无减,今年元月开始用益钙宁、钙尔奇加一些中药补肾药,待六月份半年去复查骨密度,服药以来感觉无明显效果骨痛症状有重无轻。四:各科专家的看法和建议,1:  天津总院认为干燥综症可能,理由是转安酶高<当时是61后复查至今正常>、胆红素正常偏高、白血球低<3000十几年如此>、24小时尿钙一直高<肾小管受损>、ssA、ssB第一次阳性<后复查阴性>。后到协和风湿免疫科复查眼晴正常、口腔唾液正常但发沉现腮绿未稍曾有损伤、复查ssAssB等风湿抗体均为阴性、ssA52DK、专家认为尚无法确定,后我又找过这方面几个专家他们都认为干燥综合症可能极小。2;  协和医院内分泌认为没查出明显骨松原因、对24小时尿钙高认为肾小管有点问题但不至于导致如此严重骨质疏松、再复查性功能若有问题可用些雄性激素和益盖宁暂按特发性骨松诒疗,对其骨痛症状认为与骨质琉松无关、包括骨松特征不象内分泌疾病应考虑血液科的MM病或其它。3: 肾科专家都一致认为肾小管受损有代偿障碍或轻度酸中毒,对肾功能现状说法不一<血尿素氮6.一8时高时低、肌酐也曾两次上到108和128>建议做肾活检<有的认为没必要>。5:血液专家<天津血研究所、协和等多个>大多数为MM证据不支持、个别认为要定期观察、还有个别建议在疼处和囊性改变处做骨检<可一般医院都不做>,虽说mm证据不足但他们对颅骨等特殊部位的骨松和我的疼痛症却感觉象mm,但浆细胞和血、尿中又找不到依据。由于血液科让找内分泌、内分泌找不到又让找肾和风湿免疫科,就这样我无所是从,为解决疼我又找骨科和疼痛科、放射科、多位著名专家教授他们一致认为我虽有椎间盘突出但其疼痛不属椎盘的疼痛,一是疼痛与活动、天气无关,再疼我的腰不受活动限制、二是说疼就疼<说停就停>几乎是整天整天持续快一年了,抗炎药、抗风湿、治腰损椎盘及各类膏药、擦药、按摩、针灸都无疗效有时用时反有加重感,他们还是建议到血液和内分泌等科就这样我不知咋办拖了一天又一天竟忍痛拖了快一年,半年来我利用网上电话书信与国内不少肾、血、内分泌、骨、骨疼痛及风湿免疫、骨质琉松等科的专家咨询都没有确切意见、相互建议到它科复查建议诸多,经济条件和身体状况又不允许我到处去检查,多个专家都承认我实属疑难病需要一个这几个科综合医术较高医院会诊才有可能确诊以便对症治疗。

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2006-06-19 23:33:53

      没输过血,天津北京西安国内著名医院我己去了连骨松原因都还没弄清谈什么治好!你说查HIV是个什么项目,另外在查不请原因情况下有专家建议我为了止痛和增强骨密度用艾本不知可否。
      

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