肝母细胞肿瘤术后肝性脑病

健康咨询描述： 2009-8-5

曾经的治疗情况和效果： 病史摘要(肝母细胞瘤术后疑是代谢性脑病)
患儿任朝阳，男，2岁，因“体检发现右上腹包块2天”入院。无发热，无腹痛，无呕吐。查体:神清，右上腹可及包块，质中等，B超、CT均提示位于肝门部巨大占位12cm×7cm:肝母细胞瘤？术前AFP>1210ng/ml，Hb118g/L，AST49U/L，ALT36U/L，完善各项术前检查后于09-08-05于全麻加气管插管下行肝V、VI、VII段（肿瘤）完整切除，术中阻断肝门18分钟，出血约100ml，术后患儿清醒并能与家长交流，次日晨患儿出现高热、意识模糊，血压88/49mmHg，Hb156g/L,AST121U/L，ALT1274U/L，总蛋白55.9g/L，总胆红素17.65mmol/L，即由病区监护室转院ICU监护，并查CT示脑组织界面略欠清，在ICU相继并发脑、心、肝、肺、肾功能不全。处理予降温、纠酸、脱水、支持、抗感染、血管活性药、营养神经药、保肝药治疗，查血氨正常，腹腔引流每日约20ml淡黄色液，患儿体温于术后第7天恢复正常，多次复查肝功能示逐渐好转，心、肺、肾功能渐好转，术后病理为肝母细胞瘤，但患儿神智仍不清，并请上海东方肝胆医院赵教授，江苏省脑科医院王教授，南京军区总医院等多方会诊考虑为肝右三叶巨大肿瘤切除后严重创伤致细胞因子、免疫介质释放、调节紊乱，剩余肝体积较小代偿不足致多脏器功能不全并发代谢性脑病，建议高压氧继续保肝、神经药物治疗营养神经药物”申捷”每天一次静脉滴注,。(9月)患儿无发热，进食不吐，大小便正常，神智不清，腹平软，腹腔引流管每日引流黄绿色胆汁约300-400ml，复查肝功能:AST176U/L，ALT28U/L，TP63.3g/L，ALB40.3g/L，GLO23g/L，总直间胆均正常，电解质正常，目前AFP13正常。
09年10月 高压氧一直在做60分钟/天、脑微循环30分钟/天、营养神经药物申捷于9月30停用,小孩子现在吃营养米粉冲水, 进食不吐，大小便正常，腹平软，肝功能一周检察一次恢复正常，血常规C反映蛋白正常，B超10天做一次正常,肝已经在恢复生长，神智尚清对光有一些反映。
目前小孩子体重近20公斤，吃饭睡觉正常，每两小时左右进食一次三两左右以米粥和营养米粉为主，09年11月份开始有癫痫症状出现一天三四次，诱发电位做出有明显症状，后吃氯硝安定目前癫痫症状已经消失，吃药以左卡尼汀口服液每天一支（东维力），精氨酸每天一袋和B1维生素，现在会笑有笑容，不好时会哭，眼睛检查没有发现明显不好，现在每天坚持给孩子做运动，帮助其站立15分钟，泡脚20分钟，孩子现在不能说话不认识人，不能站立，手脚能左右动，肿痛切片为肝母细胞瘤胎儿型。
孩子现在已半年没有说话和认识人走路了，父母亲很难受为人父母，请大家帮助我的孩子万分感激！
任立军

想得到怎样的帮助：孩子能否恢复简单自理,谢谢!