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请问这种病可以治好吗?

女 | 27岁 悬赏20个健康币 2010-11-01 17:22:23 5人回复 来自临沂市

健康咨询描述: 专家好,我有一朋友刚查出是马凡氏综合征,现在她感觉肢体无力,心慌、胸闷,最近看东西好像不如以前看的清晰。

曾经的治疗情况和效果: 尚未治疗。

想得到怎样的帮助:请问这是一种什么病?应该怎样治疗和调养?可以治愈吗?
首先感谢专家的指导,但是请不要复制粘贴,谢谢!

医生回复区

郝达军
郝达军 宝应县中医医院   主治医师 擅长: 高血压病,冠心病,心力衰竭,心律失常 帮助网友:120称赞:23
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2010-11-01 20:32:24 我要投诉

      病情分析:
      马凡氏综合征是一种心血管方面的先天遗传性疾病:主要表现心脏、血管方面特别是动脉的改变,血管中层疏松,容易造成血管破裂或夹层;眼睛晶体容易脱位,甚至脱到前房里造成视力下降、重影等多种改变;手脚四肢细长像蜘蛛样的,大都消瘦无力型的!据说林肯就是这种病。这种病无法治愈,只能对症处理,发现夹层处理夹层,发现晶体脱位影响视力可以摘除,植入固定型的人工晶体以挽救视力;发生心脏或者大血管的破裂可能当时就没命了 !
      指导意见:
      这样的患者应该减少活动,尽量安静休息;饮食上要低盐低脂,不要暴饮暴食;积极控制血压和心率,尽量减轻心血管的负荷!保护得好的情况下,还是可以活的比较长的,据说“刘备双手过膝”也是这种病,他不是活到老了的吗?
      医生询问:
      家里人有做筛查吗?

2010-11-01 20:37 独眠 追问

谢谢您的回复,朋友是刚刚诊断这个病的,她的家人还没有进行检查。您所说的这些表现基本与我朋友的症状相符合,请问对于心血管的畸形,治疗费用高不高?风险是不是很大?真为她担心。

2010-11-01 21:56医生回答:

发生夹层的话可以用血管带膜支架,或者换人工血管代替治疗,手术都是风险挺大的,费用都是用万计的;还要根据具体情况处理的!至于骨骼方面的畸形因为没有心血管方面的症状危险和突出,常常不用首先考虑治疗的!

刘艳红
刘艳红 浚县人民医院   医师 擅长: 胃溃疡、十二指肠溃疡、肠梗阻、胃肠炎 帮助网友:169称赞:27
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2010-11-01 20:30:22 我要投诉

      病情分析:
      你好,马凡综合征确切的说是一类疾病的总称。
      指导意见:
      该病属于常染色体显性遗传,无明显性别差异,因发病部位不同而有不同的命名。如马凡综合征(心脏型)、马凡综合征(骨骼型)等。常见受损部位是骨骼、心血管系统、眼睛及神经系统的病变。如你的朋友出现的胸闷心慌及视物模糊,即是心脏及眼部受损的表现。因该病属于人体内部基因的病变,目前暂无特效治疗方法,主要是根据受损脏器不同而采取的对症治疗。平时应注意休息,因该病多因心脏功能衰竭而导致病人死亡,应定期检测心脏功能及规则应用心脏药物如普萘洛尔等。有条件者也可手术治疗相关脏器的病变,如眼睛、心脏瓣膜病变等。

张三军
张三军 焦作市人民医院   医师 擅长: 胃炎,胃溃疡,十二指肠溃疡,消化不良,以及其他如呼 帮助网友:14785称赞:245
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2010-11-01 17:32:50 我要投诉

      病情分析:
      马凡氏综合症是先天因素如心脏发育异常,心血管发育异常所致,
      指导意见:
      建议您去正规医院尽早采用手术治疗,适当补充雄激素和维生素,适当运动。注意保暖,避免受凉感冒
      以上是对“请问这种病可以治好吗?”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!

2010-11-01 20:34 独眠 追问

请解释一下为什么要用雄激素治疗?

2010-11-01 22:44 独眠 追问

请上线后及时回复我的追问,谢谢

南极天使
南极天使 其他 擅长: 口腔疾病 帮助网友:6083称赞:453
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2010-11-01 20:29:19 我要投诉

      病情分析:
      马凡氏综合症是先天性遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传引起的
      指导意见:
      建议根据您的个人情况可以考虑手术治疗,术后要保证合理的护理和饮食

mtjxiao88
mtjxiao88 其他
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2010-11-01 21:08:03 我要投诉

      病情分析:
      您好。对您所说您朋友得的马凡是综合症它是一种先天性遗传性的结缔组织疾病,我不是这方面的专家。但是我也见过这样的病例,病变时骨骼畸形最常见,针对您说的她最近看不清东西这点也是她这个病的症状,例如:高度近视,白内障等。还有就是马凡氏综合症也会对心血管系统有很大的影响的。
      指导意见:
      这个病症最好是早期发现早期进行治疗的好。您最好带她去做个磁共振进行确诊,如果确诊后是早期的话建议做修复手术,如果病变或是主动脉夹层动脉瘤破裂建议及时手术。但一定要确诊后和主治医生沟通好在定夺。
      医生询问:
      你朋友的这个并已经去医院确诊了吗?什么时候发现的,多长时间了?有家族史吗?

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