小儿脊肌萎缩症

健康咨询描述： 患者性别: 女
大的时候可以扶着站直，可以现在已无法站立，会爬，现在还会爬，会坐。
   很想请问她还能活多久，或者这时期发病的，一般能活多久。目前，有办法阻止继续萎缩下去吗？她是不是再也无法像其他孩子那样正常行走了？
   请给我一点希望吧！一个不死心的妈妈恳请知情者回答。
第一次问题补充:(2007-5-17 16:29:21)请告诉我有关这时期的发病的脊肌萎缩症的任何相关资料吧
第二次问题补充:(2007-5-17 17:20:53)恳请回答，有什么物理治疗有助改善的，我该怎么做啊？？！！！

辅助检查:已检查过肌电图，CT，微元素，肌肉活检，免疫组织。