求助！内生软骨瘤

健康咨询描述： 以下是病人家属口述病情:


2000年,我女儿三岁时发现走路颠簸,拍X光片发现是多发性内生软骨瘤,确诊后去哈市医大二院、医大一院、儿童医院、第五骨伤科医院、省医院!北京儿童医院、积水潭医院、首儿医院等医院就诊,都没有好的治疗方法.后经哈市医大二院的韩福友医生介绍到沈阳中国医大二院吉士俊教授那里治疗,于2004年4月份进行第一次刮除植骨手术、9月份进行第二次刮除植骨手术.
手术前,X光片:左侧肘关节脱位,腕关节齿骨有病变,骨盆有病变,左腿膝关节病变比较严重,踝关节也有病变;当时左右腿差长短2--3公分、粗细不一样,但不明显.孩子没有什么感觉不疼,不痒!病变位置没有异样的变化!
手术后,病变的腿长的要比右腿慢而且比右腿粗很多到07年(今年 10岁)两腿相差10公分左右,孩子无任何感觉,走路颠簸.
2007年5月份,复查发现手术部位明显复发,医生说病情复发后无法做骨延长手术,现在没有什么好的治疗方法!

这是一个女孩7年求医的痛苦历程，亲眼看着自己的一条腿将要废掉，而无能为力，难道医学上真的没有办法吗？民众健康网呼吁全社会对这方面治疗知情的人士，请与我们联系！！您的参与就是我们的希望！！

民众健康网专家会员会  （这个绝对不是广告，希望有心人保留此贴，帮助一下这个女孩）谢谢