健康咨询描述:
大家好:我是个鱼儿,可是我的父母没有,但是我母亲的唐兄有。和我一样,我记事的时就有了,二十多年自己痛苦死了,我的脸上每年季节性的掉皮,还有手脚都很粗糙,满身半边有,内侧没有。
我知道这是鱼鳞病,却不知是哪一种,还有药怎么吃,吃哪些药可以控制呢?请专家指点。
痛的鱼:
方医生给鱼鳞病患者的一封信光临本站的病友:你们好!鱼鳞病虽然对健康无碍,但严重影响人的容貌,对患者的婚姻、社交造成严重的障碍,在心理上留下了永远抹不去的阴影;特别是遗传问题更是给即将成为父母或已成为父母的鱼鳞病患者带来了无尽的苦恼。在生活条件日益提高,美容已成为人们热门话题的今天,鱼鳞病患者更是希望能够有朝一日摆脱“鱼身”,脱离苦海,可是现代的科学和医学对鱼鳞病仍然是那么的无可奈何。本人创办这一网站的目的就是希望能攻克鱼鳞病,使“鱼儿”们能早日脱离苦海、享受人生。我本人是一名鱼鳞病患者,并且我的家族是一个鱼鳞病的家族,我的祖父、父亲、兄弟、子女四代共有七人患有此病,症状都相当严重。在7—9月份夏季炎热的天气还好,只是毛囊粗大,像是猪皮。可是从10月份进入秋天开始,麻烦就来了,全身皮肤干燥、粗糙,尤其是四肢伸侧皮肤就完全成了“蛇皮”。每次洗澡皮肤上总是有擦不完的污秽,擦干水分后立即又起了一层层的鳞屑,洗完澡或在春天活动后全身奇痒难忍,严重影响情绪。每当换洗内衣时,脱落的鳞屑就像雪花飞舞。更要命的是手足发生严重的皲裂,裂着一道道又深、又长、又宽令人可怕的血口子,每走一步路都是钻心的疼痛,双手干活更是吃尽了苦头。并且该病还严重影响了容貌,被人取笑已是习以为常,在小的时候,我因此得了个绰号,叫“老干”,因此形成了自己的自卑心理,羞于同人打交道。其中的痛苦滋味只有自己才有深刻的体会。由于该病并不影响健康,在缺衣少吃的年代根本不可能求治,在我的印象中,父母也从未对我们子女有过任何过问。我十八岁那年,非常有幸地考上了医学院校,终于我明白了自己家族所患的病叫“鱼鳞病”。但是令人遗憾的是我查遍了各种医学书籍,得到的结论都是完全相同:鱼鳞病属遗传性疾病,病因不明,无有效治疗方法,可试服VitA、VitE、外用水杨酸软膏、鱼肝油软膏等。我按此方法在自己身上进行了治疗,可是一点也不见成效,病情还不断的逐年加重。皮肤科老师讲授该病的那堂课,我至今仍记忆犹新,她说:鱼鳞病患者的皮肤就像蛇皮,令人恶心,看到一眼就不会忘记,该病患者甚至娶妻嫁人都难,对该病没有有效方法可以治疗。寥寥数语就算讲述了该病,我对治疗该病开始失望了。但是痛苦的折磨,特别是年龄的增长和自身是一名医生的原因,又迫使我千方百计地寻求治疗,我曾找过正规医院,也找过江湖游医,也曾根据广告找过多家据说能完全根治鱼鳞病的专科医院或者所谓的研究所,无疑都是一次次的被人糊弄。为了能有效地减轻疾病的痛苦,自从进入医学院校的那一天起,二十多年来,我没有放弃过收集与该病有关的信息,也没有停止过利用自己的医学便利条件在自己的身上开展各种试验。我根据保湿、去除鳞屑、减少皮脂分泌、抗过敏等原理,先后利用过尿素软膏、丙二醇、蛇酒、蛇粉、息斯敏、酮体芬等药物治疗,尽管都取得了一定的疗效,有的甚至一度效果非常良好,但是均治标不治本,几个月后就很容易产生抗药性。特别是外用药物非常麻烦并且造成身体的不适,比如丙二醇涂搽后必须用塑料膜包裹一宿,第二天解除薄膜后再搓除大量的污垢。因此我不得不最终放弃这些治疗方法。于是我尝试着从祖国医学中寻求突破方向,学西医的我依样画葫芦地按照据说是非常有效的秘方分别一个个的进行了试服,企望能找到有效的良方。可是药价奇高、口味难咽、配制繁琐,换来的却是丝毫不见起效。看来不完全搞清病因,是很难取得实质性效果的。因此,我开始了注重病因的分析研究。一个偶然的机会启发了我,难道病因就出在体液的代谢中?我根据自己的观点对鱼鳞病患者进行了观察,证实了我的判断。本人认为:鱼鳞病的发生是由于遗传原因导致体内某种物质代谢障碍,这种代谢遗留物不易从肾脏排泄,却与皮肤有较强的亲和力,当它在体内积聚到一定程度时,就逐渐通过皮脂腺、汗腺分泌到体外,从而达到了排泄清除的目的。由于这种代谢遗留物的熔点和溶解受气温、湿度的影响很大,夏季皮肤水分充足、气温高,这种物质处于液化和溶解状态,因此对皮肤的损害相对较轻。但是一进入秋天,气温降低,气候干燥,该物质一经分泌到皮肤表面就迅速凝固,并且皮肤水分减少,无法有效溶解该物质,因此它就凝结、沉积于皮肤角质层。其结果一方面对皮肤产生损害,使皮肤角化速度大大加快产生大量的鳞屑;另一方面堵塞了毛囊和汗腺导管,导致皮脂腺、汗腺分泌障碍,最终发生痿缩,皮肤失去滋润,变得异常干燥。由于全身皮脂腺、汗腺的分布差异以及个体体质的不同,分别从皮脂腺、汗腺上分泌代谢遗留物的多寡也不一,因此表现为特定部位的皮损、不同类型的鱼鳞病以及轻重不同的症状。根据这一观点,我以“排除代谢障碍遗留物质”为主的原理,筛选了中草药进行自我治疗,经过不懈的努力终于找到了有效的药物和配方,经自我试治,效果明显,一周后症状开始好转,一个月后皮肤明显改善,这一发现令我欣喜若狂。但是否会产生抗药性呢?副作用怎样?观察了一年,不产生耐药性,无毒副作用,基本上解除了我的苦恼。但是到了严寒季节,皮肤多少还有点见不得人。初步的成功使我认准了治疗方向,我对处方不断进行了调整、更改,结果疗效出奇,皮肤基本恢复正常。接着我又对家人进行了试治,取得了同样的疗效。我又对用药量、用药方法进行了进一步的调整,降低了费用,并且服用方便。现在我本人已不必再为鱼鳞病而烦恼痛苦,大大提高了我的生活质量,也恢复了我的自信心。在自已家族取得成功的基础上,我对部分病友进行了试治同样取得了成功。治疗的原理是:通过药物与体内代谢遗留物质结合,促使其从肾脏中排泄,从而减少从皮肤上的分泌量,使其减少直至消除对皮肤的损害,皮肤依靠自身的修复功能逐渐恢复正常。由于刚开始治疗时,体内该代谢遗留物质积聚量多,因此需要先予以清除。由于个体的差异,清除遗留物的过程时间长短肯定不一,因此多长时间见效因人而异,但是依据发病机理推算,应当在一个月内有较明显的效果。在服用过程中,鳞屑基本消除后,可以改用维持量,使体内的代谢遗留物控制在低水平状态。作为一名医生,也是一个病患者,在此我敬告各位鱼鳞病的病友:第一、不要相信鱼鳞病能根治,凡是声称能治愈该病而不复发的都是骗人的鬼话,因为这是遗传缺陷造成的体液内某种物质代谢障碍所致,目前尚无药物可以改变遗传因子,除非利用遗传基因技术进行改变,但是目前的遗传基因研究还远未达到这一步。第二、鱼鳞病可以通过药物清除体液内代谢障碍而遗留的物质,减少从皮肤上的分泌,从而减轻或消除皮肤的损害,促使皮肤恢复正常。这就如同糖尿病无法根治,但可以利用胰岛素进行有效的控制和治疗,使血糖恢复到正常水平是一样的道理。祝病友早日脱离苦海,享受人生。方增明二00三年五月一日
一般认为与神经精神因素、内分泌紊乱、免疫学异常、消化道疾患等有关,鱼鳞病的病因可归纳为几大因素:遗传、精神神经、化学、内分泌、感染因素或外份因素等等,可见此病的发病因素是多方面的,但不能什么因素和任何部位都与微循环障碍有关,我们在研究治疗药物时,着力在改善微循环上下功夫。在此我建议采用中医中药辩证治疗,从根本上调理,根据病人的具体病情用药,是具有针对性,这病治好容易,但它的特点好后容易复发,中药治疗的特点不光是给患者把病治好,而且愈后不易复发。此病与饮食及精神等都有一定的关系,所以平时也应多了解饮食、预防及生活等。
鱼鳞病又叫“蛇皮癣”是一种角化障碍性皮肤病。多以皮肤干燥,粗糙为主。有明显的斑纹,形状如鱼鳞(或者蛇皮状)起白皮,有的有灰褐色鱼鳞或者黑色鱼鳞状鳞屑。其泛发特点是:冬重夏轻,皮肤好发于四肢,小腹及背后。严重的可波及全身。治疗此病单纯的外用药,吃西药只能是临时的控制,并不能彻底的除根,因为它只是治标的,要想彻底的除根建议您采用中医的方法进行治疗,从内部由里而外的进行调理,通过调整五脏六腑的功能来达到治疗的目的,因为中药是治本的,所以说一般用中药治好的疾病都不会复发的。在此也祝您早日康复!
以上是对“鱼鳞怎么治疗”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!
温馨提示:
平时要加强锻炼,生活方面注意可多饮白开水,服用维生素A。
就医 疾病信息 健康经验 症状信息 手术项目 检查项目 健康百科 求医问药
用药 药品库 疾病用药 药品心得 用药安全 药品资讯 用药方案 品牌药企 明星药品
有问必答 内科 外科 儿科 药品 遗传 美容 检查 减肥 中医科 五官科 传染科 体检科 妇产科 肿瘤科 康复科 子女教育 心理健康 整形美容 家居环境 皮肤性病 营养保健 其他科室 保健养生 医院在线