健康咨询描述: 说话模糊 多唾液但不外流 容易紧张 激动 手会微微颤抖 走路稍微和正常时有点不同 能书写 只是写得不是很好 我刚刚患此病两个月多点
曾经的治疗情况和效果: 我服用青霉胺后 说话转好 手明显不怎么颤抖 只是紧张时好像还会很小幅度颤抖 走路明显好转 好像和正常一样似的 书写明显好转 唾液明显减少了
想得到怎样的帮助:我现在需要买肝豆汤片 中西结合治 请问什么地方有肝豆汤片卖 !我到上海问过没有卖的 !请问我要怎么才能买到?到什么地方买!如果买到了 将不胜感激!
病情分析:
肝豆状核病变青霉胺就是特效药物,所谓的肝豆片不是主要的,只有长期坚持服用青霉胺才能控制病情发展。
指导意见:
建议继续服用青霉胺治疗,不要中途换药。但青霉胺一定要足量,还要检测尿铜,以确定药效。治疗肝豆,国内较好的医院是湖南湘雅医院,你可以咨询一下。
您好!我想问医生。我在服青霉胺二十四小时内没有留尿查尿酮 , 药的说明说要每隔三个月查一次!我没有在医院!所以只有按说明来!但我没有在服药二十四后马上查尿酮!但我在医院时查!医生说情况还好!后来出院七八天 我就从上海买到青霉胺。请问您,我没有在服药二十四内留尿查!有影响吗?以后每隔三个月去查一次可以吗?药量我是按说明吃的 !药量是逐渐增的!待病好多了就按说明减半!按说明吃药可以吗?因为副反应多!所以我都认真读说明。留心观察自己!关于买干豆汤片不是要换药 ,而是我想中西结合治,效果好点!请您再为我要中西结合治的情况给您宝贵的建议!谢谢您!
尿铜3个月检查一次是可以的, 是根据尿铜来调整药量,肝豆主要是驱铜治疗,平时饮食不要进食含铜的食物,如贝类,尖果类等食物。中药在这方面效果不是太明显,不建议使用。
我不在医院!如果我去查了尿酮,知道尿酮数据但不知道怎么调药量,怎么办?我在湖南湘西上大学!您说的湘雅医院我会去咨询一下的!关于食物!我都是有忌食表的!是我在网上搜索打印的!就我如果查了尿酮,但不知道怎么调药量给出您宝贵建议!谢谢您!
一般药量不是老要调整的,只要用维持量,排铜就可以了。具体用药情况,你可以请教湘雅医院的杨旭教授。他是专门研究肝豆的。
温馨提示:
本病为遗传性疾病,防治本病应及早确诊,及时纠正患者铜代谢的正平衡状况。
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