有问必答网内科 → 寻治疗肝豆状核变性的肝豆汤片

寻治疗肝豆状核变性的肝豆汤片

保密 | 0个月 2011-05-07 14:06:09 2人回复 来自

健康咨询描述: 说话模糊 多唾液但不外流 容易紧张 激动 手会微微颤抖 走路稍微和正常时有点不同 能书写 只是写得不是很好 我刚刚患此病两个月多点

曾经的治疗情况和效果: 我服用青霉胺后 说话转好 手明显不怎么颤抖 只是紧张时好像还会很小幅度颤抖 走路明显好转 好像和正常一样似的 书写明显好转 唾液明显减少了

想得到怎样的帮助:我现在需要买肝豆汤片 中西结合治 请问什么地方有肝豆汤片卖 !我到上海问过没有卖的 !请问我要怎么才能买到?到什么地方买!如果买到了 将不胜感激!

医生回复区

刘文颖
刘文颖 济南市章丘区中医医院   主治医师 擅长: 擅长内科常见疾病诊断及治疗,如肺炎、肺气肿、肺源性 帮助网友:5167称赞:2
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2011-05-07 14:58:48 我要投诉

      病情分析:
      肝豆状核病变青霉胺就是特效药物,所谓的肝豆片不是主要的,只有长期坚持服用青霉胺才能控制病情发展。
      指导意见:
      建议继续服用青霉胺治疗,不要中途换药。但青霉胺一定要足量,还要检测尿铜,以确定药效。治疗肝豆,国内较好的医院是湖南湘雅医院,你可以咨询一下。

2011-05-07 15:28 ask16926808e9 追问

您好!我想问医生。我在服青霉胺二十四小时内没有留尿查尿酮 , 药的说明说要每隔三个月查一次!我没有在医院!所以只有按说明来!但我没有在服药二十四后马上查尿酮!但我在医院时查!医生说情况还好!后来出院七八天 我就从上海买到青霉胺。请问您,我没有在服药二十四内留尿查!有影响吗?以后每隔三个月去查一次可以吗?药量我是按说明吃的 !药量是逐渐增的!待病好多了就按说明减半!按说明吃药可以吗?因为副反应多!所以我都认真读说明。留心观察自己!关于买干豆汤片不是要换药 ,而是我想中西结合治,效果好点!请您再为我要中西结合治的情况给您宝贵的建议!谢谢您!

2011-05-07 16:09医生回答:

尿铜3个月检查一次是可以的, 是根据尿铜来调整药量,肝豆主要是驱铜治疗,平时饮食不要进食含铜的食物,如贝类,尖果类等食物。中药在这方面效果不是太明显,不建议使用。

2011-05-08 11:54 ask16926808e9 追问

我不在医院!如果我去查了尿酮,知道尿酮数据但不知道怎么调药量,怎么办?我在湖南湘西上大学!您说的湘雅医院我会去咨询一下的!关于食物!我都是有忌食表的!是我在网上搜索打印的!就我如果查了尿酮,但不知道怎么调药量给出您宝贵建议!谢谢您!

2011-05-08 15:40医生回答:

一般药量不是老要调整的,只要用维持量,排铜就可以了。具体用药情况,你可以请教湘雅医院的杨旭教授。他是专门研究肝豆的。

郭德珍
郭德珍 其他 擅长: 妇科炎症、宫颈炎、阴道炎、附件炎、盆腔炎、屡治不愈 帮助网友:6548称赞:178
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2011-05-08 21:40:10 我要投诉

      建议继续服用青霉胺治疗
      

疾病百科| 肝豆状核变性

挂号科室:神经内科

温馨提示:
本病为遗传性疾病,防治本病应及早确诊,及时纠正患者铜代谢的正平衡状况。

肝豆状核变性(HLD)又称威尔逊病,常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。由Wilson首先报道和描述,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状... 更多>>

病因  治疗  预防  食疗  好发人群:无特殊发病群体 常见症状:先天性铜代谢障碍、角膜外缘有棕绿色色素环[详细] 是否医保:医保疾病 治疗方法:药物治疗
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肝豆状核变性可以吃哪些食物 肝豆状核变性需要做哪些检查 肝豆状核变性发病机制是什么 肝豆状核变性会伴脾肿大吗
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