有关神经纤维瘤病的一些问题

健康咨询描述： 今年50岁，29岁那年小孩出生后得知父子俩有这个病，现在身上有许多小疙瘩，大的有黄豆那么大，小孩今年22岁了，身上开始长小疙瘩了，心里很不好受。找不到医院专门看这个病的

曾经的治疗情况和效果： 未有治疗，经常上美国的NFINC的公共网站与论坛，知道国际上没有专门的治疗方法，现只是想知道国内有没有专门的医院除了手术外，有没有药物控制这个病的发展。这个毛病属于显性遗传，但是我的父母亲都没有这个病，我的儿子有这个病，是我遗传给小孩的，遗传下一代的概率是50%。

想得到怎样的帮助：1、想知道国内有没有医院与医师专门从事这个毛病的研究的，有没有办法控制病情的发展；
2、想知道，如何有效避免我的儿子的下一代出现携带带病基因的50%概率。
最近看了百度的贴吧文章，知道还有很多人受这个病的煎熬，我自己已经50岁了，觉得能够坦然地面对这些，尽管这个20年过得心惊胆战地，但是我也是在不断地努力为社会作贡献，希望我的孩子能够比我生活更好。
预先万分感谢医师的帮助！