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所患疾病:系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎等

女 | 21岁 悬赏20个健康币 2011-07-03 17:17:35 1人回复 来自

健康咨询描述: 所患疾病: 系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎等重病
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者女,21岁,此前曾做过三次腹部及盆腔手术
此次病情:确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、肾病综合征、肾性高血压、不完全性肠梗阻、双眼视神经炎、视网膜和眼底损害等重病1年多。多次骨髓穿刺为淋巴瘤观察。
症状:持续高烧(37.6——39.6)用激素不退烧、用退烧药后恢复正常,不久后体温回升。全身骨头严重骨痛(靠用止痛药)、多关节疼痛、乏力、消瘦(体重减轻10公斤)、盗汗、白细胞降低、头痛、头晕、高血压(150/100mmHg)尿量减少、尿色加深、腹痛、耳后淋巴结肿大、脱发、光过敏、肌肉疼痛、心慌、心率加快、双眼看东西模糊、视力极度下降。
目前,持续发烧、严重骨痛因无法筹集医药费在家用药物维持,在医生建议去北京协和医院进行治疗。建议做PET-CT全身扫描。想咨询医生治疗这些疾病大约需要多少钱?怎样治疗?

曾经的治疗情况和效果: .在哈尔滨医大二院和北京301医院治疗过,前后花费10多万元住院费用但未见明显效果!
2.化验:免疫指标(2011.1.19):抗核抗体 核颗粒型 1:320 抗双链DNA抗体结合率 9% 、补体C3 0.88、补体C4 0.21
北京301医院免疫化验:抗核抗体 1:1000 抗SM抗体 阳性 其他抗体阴性
骨髓穿刺:淋巴瘤(观察)
骨髓活检免疫组化:(免疫组化染色CD34阴性,CD33以及CD45RO,CD20,CD79A均部分阳性)
骨髓病理诊断:骨髓增生较低下,粒,红比例及粒,红系各阶段细胞未见明显异常.嗜酸性粒细胞较易见;较成熟淋巴细胞易,呈散在分布(免疫组化染色CD34阴性,CD33以及CD45RO,CD20,CD79A均部分阳性),少许多叶核巨核细胞呈散在分布,局部查见一个单圆核巨核细胞.未见含铁血黄素沉着及纤维组织增生。
尿常规(当地医院近期化验):尿蛋白3+、尿糖2+、潜血2+、VC1+
血常规(当地医院近期化验):白细胞:3.5 参考值:4.0—10.0 红细胞2.6参考值:3.5—5.5血红蛋白87g/L 参考值:110—160 血小板91参考值:100—380 淋巴细胞比率58.0%参考值:20.0——40.0中性细胞:1.0 嗜酸细胞提示小于0.7
2.用药物维持:(1)激素(美卓乐)剂量:口服,6片/天,一日1次。
(2).免疫抑制剂:(骁悉)剂量:1.5g/天,一日2次。
(3).他克莫司:剂量:2mg/天,每天2次,早晚1次,间隔12小时。
(4)爱若华(来氟米特)剂量:每天1次,每次20mg。
(5)伊班膦酸钠注射液3个月静脉输液一次
(6)倍他乐克:剂量:口服,一次12.5mg,一日2次。
(7)波依定(非洛地平缓释片)剂量:口服,一次5mg,一日1次。
(8)安博维剂量:口服:一次150mg,一日1次。
(9)复方血栓通胶囊:剂量:口服,一次3粒,一日3次。
(10)熊胆开明片:剂量:口服,一次4片,一日3次。
(11)七叶洋地黄双苷滴眼液:剂量:每日3次,每次1滴。
用过环磷酰胺注射液,效果短期较好,但很快反复。

想得到怎样的帮助:请问医生治疗这些疾病大约需要多少钱?怎样治疗?

医生回复区

孔凡荣
孔凡荣 锦州市中心医院   副主任医师 擅长: 常见消化内科疾病,如消化不良,肠炎,胰腺炎 帮助网友:42982
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2011-07-03 17:19:02 我要投诉

      红斑狼疮是一种很复杂的疾病,需要专门从事本病研究的医生经过全面深入的了解患者的病情后,再结合每位患者的不同变化给予个体化治疗,并不是千篇一律用一种统一的模式治疗就能解决问题,同时还需要患者及家属在饮食调护诸多方面共同配合,才能达到最佳治疗效果,
      

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