大跑性表皮松懈症病可以治吗

男 | 3岁 2011-10-10 18:43:20 1人回复来自

健康咨询描述：三岁男孩出生就得了病，现在还好一点，不过双手四指全并龙，像拳头一样了，可以给手做手术吗，

曾经的治疗情况和效果：在新疆大医院都看了，有的医生说可以做，有的说不行，还说这个病没法治，是真的吗，那我应该怎么办才好呢

想得到怎样的帮助：想给他的手做手术，可以吗，在外国能治大跑性表皮松懈症吗

投诉

其他类似问题

医生回复区

王春香山东省中西医结合医院医师擅长: 上呼吸道感染,支气管炎,新生儿疾病,腹泻帮助网友：6333称赞：390

微信扫一扫，随时问医生

2011-10-10 19:23:57 我要投诉

      病情分析：
      你好，大疱性表皮松解病是由于基因突变导致表皮结构蛋白异常或缺乏的疾病，是一种罕见的疾病。目前国内外都以预防感染，防止外伤、摩擦为主。此病目前无法治愈，基因治疗还未开展。宝宝的手术还应慎重。
      指导意见：
      建议咨询一下北京的大医院，看看能否手术。他们有可能遇见过类似的病例。
      医生询问：