三岁孩子做病理确诊为复发性发热性结节性，如何治疗

健康咨询描述： 患者年龄:三岁
大夫你好:
    我的孩子出生于2004年11月11日，孩子生下来打完第一针预防针以后就开始周期性高烧，
最高烧到40多度，几乎每隔10天烧一次，每次都烧四到十天，严重时，身体还会长很多硬的
结节，走了好多家医院都查不出病因，最后在一家大医院做病理确诊为复发性发热性结节性
非化脓脂膜炎，医生说是一种严重的免疫性疾病，医生说这么小的孩子得这种病是非常罕见
，他从医30多年从未见过。现在孩子只能靠吃激素维持病情每天两片美卓乐，也曾经吃过四
个多月中药然而治疗的效果并不理想，孩子仍在发烧，而且激素的长期治疗和孩子周期性的
发烧已经严重地影响了她的生长发育和生存质量。现在孩子已经 快三岁半了，她的身高体重
只相当一岁孩子的大小，三年多了，孩子还在遭罪，她的病情没有一丝缓解。我不知道孩子
的病什么时候才能好？我们全家都很无助，希望能够得到你们的帮助。
                                    沈阳  一个急切的母亲          2008.3.5