我的女儿三岁了经检查患高雪氏病他已有关节疼

      指导意见：
      目前可以采取止疼药物治疗的，也可以采取针灸、按摩来改善的，要注意休息，多吃有营养的食物。
      

      指导意见：
      非特异性
      可根据患者的临床症状与特征选择。贫血患者可补充维生素及铁剂，预防继发感染，必要时输注红细胞及血小板以纠正贫血或血小板减少。骨骼病变的处理包括止痛、理疗、处理骨折、人工关节置换等，并可辅以钙剂及双磷酸盐治疗骨质疏松。在无法接受酶替代治疗的情况下，因病情进展（如脾功能亢进、脾梗死等）可谨慎考虑脾切除，但应明确脾切除会加速葡萄糖脑苷脂在骨髓、肝脏、肺脏等器官的蓄积，加剧许多临床症状、并增加多种致命的戈谢病并发症（如骨梗死、肺动脉高压等）的发生风险。脾肿大可通过触诊及影像学检查（CT、MRI）确定，脾切除的指征应结合患者的实际情况，与外科医生协作进行。脾切除的目的在于减小并维持脾的体积（≤正常值的2~8倍），减轻由于脾肿大带来的症状[10]。脾切除后需要对肝、骨骼、肺的不良反应情况进行定期监测。
      特异性
      美国食品药品监督管理局于1991年批准上市了由胎盘中提取的葡萄糖脑苷脂酶，后于1994年又批准了以基因重组方法研制的葡萄糖脑苷脂酶[注射用伊米苷酶（Imiglucerase）]，用于戈谢病的ERT治疗。临床实践显示，伊米苷酶可明显改善Ⅰ型戈谢病患者的临床症状体征，维持正常生长发育，提高生活质量，为Ⅰ型戈谢病治疗的标准方法，治疗越早，疗效越好。伊米苷酶是截至2015年4月国内惟一可获得的戈谢病特异性治疗药物[11]。
      治疗进展
      近年来，美国FDA已经批准了一些底物减少疗法[11][12]，但该治疗方法仅适用于成人，不适用于儿童患者，且在中国尚无该类药物获准上市。分子伴侣疗法[13]、基因治疗[14]等正在探索中，临床应用极少，尚无确切的证据证明上述治疗方法对戈谢病的治疗效果。
      其他
      对于儿童戈谢病患者，国外在上个世纪较为集中地展开过骨髓干细胞移植治疗，取得了一定成效。但是骨髓干细胞移植存在死亡率高、异体移植匹配程度低等缺陷，并且目前尚未有随机对照临床试验比较其相对于酶替代疗法的有效性和安全性，国内亦无骨髓干细胞移植成功治疗戈谢病的病例报道。因此，骨髓干细胞移植不应在能够接受酶替代疗法的患者中开展。
      

      指导意见：
      您好；建议您用海桐皮、桂枝、海风藤、路路通、宽筋藤、两面针各30g，水煎，每日1次，每次20分钟，连续使用1个月.
      
      以上是对“我的女儿三岁了经检查患高雪氏病他已有关节疼”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！