健康咨询描述:
我是山东一例疑似朊蛋白病患者的女儿。现我父亲通过住院做CT/磁共振、脑电图等方式医院根据症状判断他为朊蛋白病里的皮质-纹状物-骨髓变性病。
下面我介绍一下病人及病况:
病人 男 69岁 身高175cm,体重85kg,退休干警。他平时坚持每天(无论春夏秋冬)到附近河里游泳(河水为死水,不是很干净,每年水库放水才有新水加入)并在附近跑步、种花,有疑似糖尿病倾向,患椎间盘突出7年左右,患前列腺肥大2年左右。平时不挑食,今年吃鱼与肉较多,但吃牛肉仅限于重大节日。
今年平时他都自己一人在家,中午给孙子做个饭,晚上仅与老伴两人住在家里。(子女各回各家)(老伴每天白天到其93岁老母亲家伺候起居,晚上回家。)(13年2月家里有位亲戚去世,他去送葬后,他不再与母亲分房睡觉。)
因为他身体一向健康,且锻炼身体,所以没有人会觉得他会有病。
发现问题在2013年5月8日,女儿回家要与其一起吃饭,他将已经清洗处理过的菜忘记怎样制作,并说自己最近脑子像浆糊,记不起来了。
5月12日他过生日,因儿女到酒店有些晚,不是很高兴。事后,老伴说,曾带着钱去打算付账,结果去后全部忘记,回家摸口袋才想起。
5月15日出现拿着钥匙开不了抽屉的情况,那最大的钥匙开抽屉,持续一小时,没打开。并且已经不能做饭。
5月16日决定到医院检查。
5月17日住潍坊市立医院,做CT,判断大脑有些栓。
5月19日做磁共振,拿片人民医院医生说疑似朊蛋白病里的皮质-纹状物-骨髓变性病。
5月21日到脑科医院就诊,已经写不出自己名字。
5月22日做了脑电图,医生判断朊蛋白病。当天他要拿钥匙打电话。
5月27日到北京宣武医院就诊。进京后病情比在家时加重了,现在语言很困难,上厕所自己也不知道,只知道自己着急却不知道是要干什么。做了各种检查,腰穿、加强型磁共振、脑电图都做了,虽然对脑脊髓液14-3-3蛋白的化验结果为阴性,其他化验结果也是阴性。但是脑电图强烈支持。因此医生还是认为高度疑似,现在医生说先按照能治的病进行医治,因为和脑炎症状有些相仿,临时按脑炎进行治疗,要先观察10天。
他到了北京一直有幻觉,医生问的问题一个也答不上来,来了哭了好几场,5月30日做了加强磁共振后,不知道是么原因打了同病房的家属。
5月30日后,右手出现不自主动作,睡觉时右手也在抓、在动。
6月3日后出现与他交流时,眼睛不看对方,不知看什么的情况。有时睡觉眼睛半闭半睁。
曾经的治疗情况和效果: 2013年5月17-21日潍坊市市立医院 神经内科;5月21-26日潍坊市人民医院脑科医院 神经内科;5月27日至今北京宣武医院就诊
想得到怎样的帮助:我想知道是否能够通过这些依据就判断我父亲得的朊蛋白病?他有没有患其他病症的可能?有没有相应的治疗方案?
温馨提示:
要根据自身体重定制合理的饮食计划,选择低血糖生成的食物。运动时应遵循循序渐进的原则,使身体逐步适应,并在运动过程中逐步提高运动能力。
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