健康咨询描述:
的时候(2001年11月4日晚9点多钟),我和她在家里跟她玩羽毛球,我的一个球打偏了,她仰头哈哈大笑,突然,这个动作静止了:她的下颌不挺的抖动,嘴里轻微的发出“呵呵”的声音,眼睛有点右斜向上翻白眼,手里的羽毛球拍依然拿着,大约10多秒的时候,她恢复了原状,我们停止玩耍,带她到床上睡觉,她很快就入睡了.
第二天早晨7点多钟的时候,她醒了,我带她去厕所,坐在马桶上,突然她的脑袋向左一歪,又出现与昨晚相同的症状,大约5~6秒的时间,之后我带她回屋上床,她又睡了.
第三天早晨,在睡眠的状态下,她又出现了这样的症状,幅度比前两次略大,大约10秒的时间后,又睡去.
感觉女儿的症状不对,当天就带她到辽阳201医院儿科检查.脑CT正常,医生给开了两瓶溴化钠口服液,说一天分两次喝.(怕有副作用,我们没给她吃)
2001年11月18日,下午,女儿在走路的时候突然尖叫一声,坐到了地上,然后出现了抽搐,大约10多秒,恢复正常后,睡觉.
2001年11月21日,到沈阳医大二院,分别做了:
正常的各项体检及血钙浓度测定,结果常规体检正常,也不缺钙.另外又做了:
1)核磁共振,结果:头部MR扫描未见异常;
2)静态脑电图,脑地形图,结果:异常脑电地形图,θ频带功能增强;
3)24小时动态脑电图:异常脑电图,双侧全部导联同时阵发高幅阳性棘慢波,无波幅差;
女儿比预产期晚19天出生,正常产,产前羊水早破,但出生后正常啼哭,给水时主动吸吮,未见其他异常.
诊断结果:原发性癫痫,2001年11月28日,开始服用德巴金口服液
从每天5ml,分早晚两次服用开始,女儿的状态不怎么好,表现在不活波,比较蔫,服用13天后的早晨,女儿还在睡眠状态下就突然开始发作,不停的抽搐(抽搐20多秒之后停下来,接着再抽,直到救护车来,肌肉注射安定之后睡去.
跟沈阳医大二院的主治医生联系,说明情况后,医生要加量,至每天8ml,分早晚两次服用.这次吃完药后女儿恢复了正常,精神状态很好,也很活波,可是到了第14天之后,早晨女儿仍在睡眠状态下就突然开始发作,不停的发作,又送到了辽化职工医院抢救,在灌注了“哥拉(大概是水合氯醛)后,睡去,第二天没有大发作,但出现了类似于点头样的1~2秒中的发作,较频繁,一天大约有20多次,三天后,女儿又恢复了正常.
跟沈阳医大二院的主治医生联系,说明情况后,医生要加量,至每天10ml,分早晚两次服用.这次吃完药后女儿恢复了正常,精神状态很好,也很活波,可是到了第14天之后,早晨女儿仍在睡眠状态下就突然开始发作,不停的发作,又送到了辽化职工医院抢救,在灌注了“哥拉(大概是水合氯醛)后,睡去,第二天没有大发作,但出现了类似于点头样的1~2秒中的发作,较频繁,一天大约有20多次,有时候也会突然摔倒,三天后,女儿又恢复了正常.
就这样,每隔14天就发作,然后就加量,直到每天服用15ml,分早晚两次服用.期间每月到沈阳医大二院去做血药浓度测试,均在正常范围之内.
就这样维持到2002年7月28日,没有控制住发作,女儿出现了木纳状态:躺在那里一动不动,只有体温和呼吸,其余的体征都没有了!到医大二院住院,怕是液态的药物用量不准,跟医生商量,换成了德巴金缓释剂,每日1片,分两次服用.坚持了两个月,期间控制的很好,可是两个月后,又开始了更为严重的抽促,仍是在睡眠的状态下开始,出现了呕吐,小便失禁,又到沈阳医大二院住院.经体检发现女儿的血药浓度严重超标,血小板几乎降为零了.经诊断是得巴金副作用,于是换药.
将得巴金逐渐换成了氯硝基安定,经历了半年的换药过程,吃氯硝基安定到早晚各四分之三片(2mg/片),女儿的发作程度减轻了,频度加大了,有时候每晚要发作10多次,均为大发作,时间3秒~20秒不等,而且出现了流口水,油耳汀现象,脾气暴躁.经诊断是氯硝基安定副作用,于是换药.
2002年9月13日又到沈阳医大二院,医生让逐渐减少氯硝安定的用量,逐渐加用妥泰.经历了一年的时间,吃妥泰早晚各两片(25 mg/片),早晚各四分之一片氯硝基安定(2 mg/片),发作程度减轻,没有了1秒的点头发作和突然摔倒的失张力发作,但强直阵挛发作还有,这时候发现女儿不出汗了,夏天热的不行了,满脸通红,就是没有一滴汗,而切女儿逐渐消瘦.经诊断是妥泰副作用,于是换药.
2003年9月2日开始逐渐减少妥泰用量,开始加卡马西平,直到2004年10月18日,妥泰减完;此时得里多早晚各1.5片(200 mg/片), 氯硝基安定(2 mg/片)早晚各四分之一片.这样持续吃了接近一年,直到2005年8月,发作仍没有控制,除了早晨睡眠状态下的肌阵挛发作外,女儿又出现了出汗,手脚冰凉,连续的两臂张伸阵挛,咀嚼不能等状态.
2005年8月14日,到北京天坛医院住院,经过一系列的检查后,女儿的状况仍为:
1)核磁共振,结果:头部MR扫描未见异常;
2)24小时动态脑电图:异常脑电图,双侧全部导联同时阵发高幅阳性棘慢波,无波幅差;
诊断结果:全面性癫痫,LG综合症.开始逐渐减少得理多的用量,加用利必通.
直到现在,女儿用药为利必通早晚各三片(25 mg/片),氯硝基安定(2 mg/片)早晚各四分之三片,体重45kg.现发作仍不能控制,几乎每隔1~2天,早晨睡眠状态下,觉醒前都发作一次,一般情况是突然胳膊上举,然后回曲到面部开始阵挛,一般持续10~20秒.偶尔会出现手脚冰凉,出汗,流诞,咀嚼不能,失语,持续一天后,恢复.
经历过这样的过程,我们的心情可想而知.女儿一天天的长大,现已11周岁,读小学四年级,成绩不好,但她的外表看应该是很伶俐的,模样俊俏,身材高挑,可身体的状态…,哎!谁能救救她?
对于女儿的病,我们总是觉得很怀疑,在3岁零9月前,我们总是定期给她检查身体,她的状态好极了,身体发育的各项指标均略超前于正常儿童,在发病前,她的记忆力极佳,一天教她5~6首唐诗,她都能很快记住并背诵下来.但她也有不正常的地方,就是入睡困难,每天睡觉前,必须要哄半个多小时才能入睡,但睡眠过程良好.
对于她的病因,我们有总总猜测,甚至觉得她是没有病的,刚开始的发作是因为:
1,受惊吓了吧?
2,那段时间因为我们都比较忙,没有照顾好的她的饮食,她吃了大量的巧克力喝了大量的娃哈哈AD钙奶所致吧?
3,奶奶每天都带她常时间的看电视所致吧?
4,因为他的表哥在出生时窒息了,脑部出现了脑瘫病罩,确诊为继发性癫痫,吃得里多,在我家里有他的药,在女儿发病前一天,发现他的药变化了,是不是女儿误吃了他的所致?
5,出生时窒息了,引发了细微的,现代医学手段检查不出来的脑部病变或基因突变所致?
6,因为隐性基因遗传所致?(我们现在都是健康的)
7,也许她根本就没有病,只是暂时的脑部功能紊乱,其后的发病都是吃药引起的副作用所致?
百思不得其解,谁能给我个正确答案?
温馨提示:
注意保证健康的生活方式,要有积极乐观的心态。
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