我女儿全身疼痛,不知怎么一回事?请专家帮帮我!!

健康咨询描述： 冯梦雯病情简况
 
    我是浙江省桐乡泰爱斯热电有限公司的职工苏美玲，我有一个女儿今年17岁，因患先天性脊椎裂，在她三个月大时就做了修补手术，后来一直大小便失禁、脑积水、发育迟缓(现在身高仅为109cm),只能用脚跟走路。在她读六年级时，（2002年5月）我们带她到上海某医院专家门诊，专家对她进行了一系列检查和化验后，开了生长激素（金磊生长素:GH  2.5U）30支，每天一支，要求我们回家自已注射，我们2003年2月为女儿注射了此种激素。但没想到的是，当年的10 月份，我女儿开始出现了不良反应，先是小腿疼痛，接着是膝盖疼痛，后来又传到大腿，直至传到肋骨。现在孩子全身的骨头都痛，既不能站立，更不能行走，手也举不起来,小腿也不能伸直，现在已经休学在家二年.孩子整日价躺在床上痛苦地呻吟，我的心如刀绞,常常是泪流满面.我咨询过附近几家医院的医师,他们判断可能是类风湿,经检查又不是.面对孩子的这种残状,我不知所措.是打坏了激素还是其他什么原因?我该怎么办?如果要继续治疗,该从哪里着手?最近在中央电视二台上看到修波主任救治一个患儿的故事,为修波大夫救死扶伤的精神和高超的医疗技术所感动,我想问问修大夫,我孩子的病有希望治好吗?我孩子全身疼痛是否是脊髓栓系所致？请修波大夫能在百忙之中给予指教.我将不胜感激!!!
 
         我的电话:0573-8110023(办),8184753(家),手机:
 
冯梦雯患病和治疗经过:
 
1989年10月28日出生:发现腰椎底部一小包(黄豆大)并逐月增大。
   1990年2月:在江西省儿童医院骨科住院检查,诊断为脊椎裂、骶脊膜膨出。并于当月进行修补手术.术后不久，发现孩子大小便失禁，双下肢肌肉萎缩，脚外翻。
   1990年8月:到上海新华医院检查，除上述症状外，还有脑积水。
   1991年5月:孩子开始学会行走，用脚跟行走。
   1997年5月:孩子肚脐流出液体，到江西省儿童医院治疗，诊断为:脊椎裂、骶脊膜膨出术后马尾粘连、脊髓栓系综合症、脑积水、骨质疏松、双侧肾盂积水、神经性膀胱、脐尿管瘘。
   1997年7月21日-8月14日:到上海华山医院检查并做L5-S2脊髓栓系松解手术。身体状况有所改善，大便有所知觉。
   2002年5月:到上海新华医院内分泌专家门诊，医师诊断孩子缺乏GH，并开处方2.5u30支（金磊生长素）。
   2003年2月:开始注射金磊生长素，每天一支，共30天注射完成。
   2003年9-10月以来:孩子开始感觉不适，小腿开始痛疼，并逐渐转移到膝盖痛，大腿痛、肋骨痛.....后来不能站立和行走，现在发展到全身疼痛，瘫痪在床，而且小腿弯曲不能伸直，晚上睡觉盖棉被也有压痛感。