健康咨询描述: 我想问下,我的宝宝刚满一个月查出苯丙酮尿症,第一次测血值是4.9,第二次是8.3,现在这个情况是轻度的还是严重的,医生让吃特奶,我想问下。就是如果宝宝是轻度的,用不用吃特奶,还有就是。后面用不用吃人家说的那种特米特面什么的,如果不用吃。孩子是不是就比正常人稍微注意一下饮食就可以了,还有。我还想咨询一下,这个程度的病情,每个月大约花费多少钱,
不算严重,但应该治疗。苯丙酮尿症确诊后应立即停母乳或普通配方奶粉喂养,接受特殊的低或无苯丙氨酸奶方治疗,定期复查,根据复查结果调整饮食,当血Phe<4mg/dl时少量添加含Phe的食物,以维持血苯丙氨酸浓度,婴幼儿的理想控制范围是2-4mg/dl,苯丙氨酸浓度过高或过低均会影响生长发育,建议至少治疗至青春期,终生治疗更有益。关于花费没有恒定的数字。
对于这种疾病,目前没有办法彻底治愈,只能是采取相对应的治疗,控制病情的发展,具体治疗费用是不能够准确计算的,需要去治疗的医院咨询,因为不同的医院收费标准也不一样,对于苯丙酮尿症的孩子,平时饮食一定要注意,不能吃豆制品,牛奶,蛋类等食物可以适量的吃些藕粉,淀粉类的食物,南瓜等食物。
换绑定通行证需要进行特殊的奶粉和米面供应,因为属于即体内对蛋白质代谢异常所造成长此以往容易造成智力低下。每个月的费用大概不足1000元。
以上是对“孩子患苯丙酮尿症该不该吃普食”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!
指导意见:
这几个问题分别来说,1.诊断非常明确,苯丙酮尿症,这是一个先天性代谢性疾病。主要的情况是氨基酸的代谢异常。如果早期预防和控制饮食,不会影响到孩子的生长发育。如果控制不好,就会对患者造成不良影响。2.一旦确诊,必须吃特殊的食物,因为宝宝是缺乏一种代谢的酶,不能分解食物里的一些成分。3.每月花费多少,看孩子每月的吃东西多少。4.即使是轻度,也要必须控制饮食。
根据你的描述,孩子的苯丙氨酸值是比较高的,正常血的苯丙氨酸浓度超过1的话,就可以诊断为苯丙酮尿症,而低苯丙氨酸饮食用于血的苯丙氨酸浓度高于1.22,所以您的孩子必须是吃低苯丙氨酸的食物,加上特殊的食谱,还要特别注意监测血中苯丙氨酸的浓度,而且还要注意其他营养的缺乏,这种治疗要持续到青春期以后,否则孩子会出现智力障碍,皮肤及毛发的改变,以及尿中有鼠尿味。对于四氢生物蝶呤缺乏型的苯丙酮尿症还要同时用药物治疗,建议在医生的指导下使用。
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