女孩，11岁，身高162CM。体重55公

咨询实录内容

• 公绪合

  你好，请问有什么问题 请讲

• 患者

  你好，在不在

• 公绪合

  在的 请讲话

• 患者

  cobbs综合症

• 公绪合

  请问年龄 性别

• 患者

  年龄11岁，女

• 公绪合

  目前临床症状表现，相关的检查详细说明

• 患者

  女孩，11岁，身高162CM。体重55公斤。2月感下肢无力，行走不稳，下肢肌张力明显下降。今日辗转各医院，在上海华山医院初步诊断为COBBS综合症，请问我们该怎么办？ 曾经的治疗情况和效果： 华山医院介入疗法。 想得到怎样的帮助： 咨询国内外是否有地方可以治疗？ （感谢医生为我快速解答——该如何治疗和预防。）

• 公绪合

  嗯 这种病变属于少见病，华山医院就是全国比较好的医院了

• 公绪合

  介入术后情况表现？

• 患者

  没有什么效果

• 公绪合

  那原因是什么 介入问题吗

• 患者

  介入之后也没有效果，还是下肢无力

• 公绪合

  嗯 这种病变本身神经系统问题 介入治疗很多是效果不佳的

• 公绪合

  本身少见病，治疗方法有限，预后不是太理想

• 公绪合

  如果有条件可以去北京宣武医院找多个专家会诊再明确下病情

• 患者

  那是否有好的医院可以就诊

• 公绪合

  因为这种病变少见，研究机制也是不清楚的

• 公绪合

  治疗和预后往往存在很大差别

• 公绪合

  目前最好的神经内科医院就是宣武医院

• 公绪合

  上海华山也是很不错的了

• 公绪合

  那边的医生怎么说？

• 患者

  是否属于肿瘤科？

• 公绪合

  不属于

• 公绪合

  是神经系统的问题

• 公绪合

  神经功能调节异常

• 患者

  如果我们要求诊，是否有联系方式

• 公绪合

  没有

• 公绪合

  你只能去医院挂号看

• 公绪合

  或者上他们医院网站看看有没有相关的联系方式

• 患者

  诊断是否有错误？

• 公绪合

  因为这种病变非常少，全国研究这种病变的人更少

• 患者

  是不是cobbs综合症

• 公绪合

  有无诊断错误，我需要看你临床症状，相关性检查情况，详细体格检查表现

• 公绪合

  这样是无法准确诊断的

• 患者

  那我怎样联系您

• 公绪合

  通过网站

• 公绪合

  我是心血管内科的，对于神经系统这种病变了解也不是太多，只能推荐你去那里就诊更好一些

• 患者

  那我怎么给你具体的东西看呢

• 公绪合

  宣武是最好的神经内科医院

• 公绪合

  网站可以发生图片

• 患者

  1个就够了？

• 公绪合

  从小就这种肢体功能差吗

• 患者

  不是，刚查出来的

• 公绪合

  我是说肢体功能差什么时候开始的

• 公绪合

  刚出现临床症状

• 公绪合

  检查就诊断了

• 患者

  2个月前出现的

• 患者

  然后1个月内恶化的

• 患者

  首先是无力

• 患者

  现在是双便失禁

• 患者

  双腿不能走留

• 患者

  路

• 公绪合

  嗯 从临床症状看 是明确的神经系统的疾病问题

• 公绪合

  还是需要就诊神经科的

• 公绪合

  在华山医院看哪个科？

• 公绪合

  脑外科吗

• 公绪合

  还是神经内

• 患者

  血管瘤

• 公绪合

  血管瘤引起的话，进行支架术后，往往会改善的

• 公绪合

  需要看具体血管瘤的部位和大小，压迫情况

• 患者

  胸腔

• 公绪合

  您的这种情况还是建议就诊大医院，复查，复诊，明确情况

• 公绪合

  华山医院做的手术，那么就再去那里看

• 公绪合

  或者来北京宣武这里看看

• 公绪合

  明白吗

• 患者

  宣武医院

• 公绪合

  嗯 是的

• 公绪合

  有问题及时联系我就可以

• 公绪合

  我会记住您的情况 好吧

• 患者

  好的谢谢

• 患者

  有事再询问你，再见

• 公绪合

  嗯好的

• 公绪合

  嗯好的 再见 有问题再联系

• 公绪合

  再见