结节性硬化症属于神经系统疾病的一种，发病原因比较复杂，跟肿瘤抑制基因突变、细胞异常增生等方面的因素都有很大的关系。患者会有皮肤白斑、骨质硬化、癫痫等方面的症状出现，在婴幼儿时期就会发作，也具有治愈率低的特点，治疗时间长可能要几年，也可能需要终身治疗，对于患者以及家庭等方面都有很大的影响。
那么得了结节性硬化的患者能活多久呢？这方面也没有固定的标准，需要根据以下几个方面的因素来决定。
1.患者的病情程度，这是决定结节性硬化能活多久的主要因素，有的患者会有皮肤白斑或者关节不适的症状，在治疗上容易些而且对身体的损害程度也不大，只要坚持治疗一般不会威胁生命健康。但是如果患者出现了癫痫等脑部神经系统方面的症状，那么治愈率低致死率就会高一些，有的能活几年，也有的患者能活十几年。
2.治疗方法，恰当的治疗方法也可以延长结节性硬化患者的寿命。在这种病的治疗方面分为药物治疗、手术治疗等等，如果能够根据病情程度采取综合疗法，那么治疗效果会更加明显。
3.个人的恢复状况对于病情的治疗效果也有很大的影响，如果患者自身的恢复能力好那么治疗效果显著，寿命方面就长一些，但是如果体质差治疗效果也会大打折扣，在寿命长短上也会受影响。
除了以上这几个方面的因素之外，家属的护理工作对于结节性硬化患者的寿命时间长短也有间接的影响。因此不管使用什么方法治疗，期间都要保证患者饮食健康营养均衡，还应该督促患者加强身体上的锻炼增强体质，提高免疫调节能力，这样对于病情的治疗和恢复也有很大的帮助，也能适当的延长寿命。