遗传性大疱性表皮松解症患者需要注意皮肤护理、避免摩擦创伤、注意营养摄入、预防感染、心理调节等。
1. 皮肤护理：保持皮肤清洁干燥，使用温和、无刺激性的清洁产品和护肤品。避免长时间浸泡在水中，防止皮肤过度湿润。对于已经出现的水疱，要避免自行挑破，以防感染。若水疱较大或影响生活，应在医生指导下进行处理。
2. 避免摩擦创伤：尽量穿着宽松、柔软、棉质的衣物，减少对皮肤的摩擦。避免剧烈运动和可能导致皮肤受伤的活动，如攀爬、摔跤等。在日常活动中要小心，防止碰撞、擦伤等外伤。
3. 注意营养摄入：保证均衡的饮食，摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质，以促进皮肤的修复和再生。多吃新鲜的蔬菜、水果、瘦肉、鱼类、豆类等食物，避免食用辛辣、刺激性食物以及易引起过敏的食物。
4. 预防感染：注意个人卫生，勤洗手，避免接触感染源。保持居住环境的清洁和通风，定期对居住环境进行消毒。如果皮肤出现破损或感染迹象，应及时就医，遵医嘱使用抗生素等药物进行治疗。
5. 心理调节：遗传性大疱性表皮松解症可能会对患者的外貌和生活造成一定影响，患者容易产生焦虑、自卑等不良情绪。患者应积极调整心态，保持乐观的心情，可以通过与家人、朋友交流或参加一些社交活动来缓解心理压力。
患者要定期到医院进行复查，根据病情调整治疗方案。同时，要严格按照医生的建议进行护理和治疗，以控制病情发展，提高生活质量。
