宝宝的肝到底什么啦?心急如焚的父母盼名医救助!!!

健康咨询描述： 我女儿于05年7月12日出生，足月，因羊水少剖宫产。生后即发现头顶部两侧各一个血肿包，血肿3个半月后消退。81天黄疸持续不退入院，皮肤中度黄染，巩膜黄染,，颈部2x1cm红斑痣，身高体重正常,，色茶黄，便淡黄变白，前囟平坦，心肺查体未见异常，腹软，肝肋下约6cm，达脐水平，质中等，边钝，脾肋下约4cm，质中等，边钝，神经系统查体未见异常，门冬氨酸氨基转移酶（AST）164U/L，丙氨酸氨基转移酶ALT101U/L，碱性磷酸酶（ALP）563U/L，r-谷氨酸转肽酶（GGT）330U/L，总蛋白（TP）55.5，白蛋白（ALB）34.3，亮氨酸氨基肽酶（LAP）97.7，异柠檬酸脱氢酶（ICDH）11.6，总胆汁酸（TBA）141.9，总胆红素（TBIL）153.1umol/L，非结合胆红素（IBIL）60.3umol/L，结合胆红素（DBIL）93.8umol/L;血常规RBC3.57乘以10的12次方，HB108g/L,微量元素CA2.66，PHOS1.73，Zn7.10,TORCH风疹病毒阳性，复查母子TORCH患儿巨细胞病毒抗体阳性，其余阴性，母亲两次各项均阴性。
第5天 腹部B超:肝上界第5肋间，右肋弓下80mm,剑突85mm,肝被膜光滑，肝区光点分布欠均匀，回声增强，网络不清晰，肝内外胆管未见扩张，胆囊未显示。上腹积气，胰腺显示不清。脾厚20 mm,肋弓下40mm，双肾大小，形态正常，双肾盂及输尿管无扩张。膀胱充盈良好，壁光滑，其内未见回声。腹腔探察未见异常回声。诊断:肝脾肿大。阻塞性黄疸，肝硬化，肝回声增强。尿常规:尿胆原16，尿胆红素50（2+），入院诊为婴儿肝炎综合症，肝硬化，颈部血管瘤。采取保肝、抗病毒、促胆红素代谢治疗。
第9天CT显示:肝表面光滑，体积增大，各叶段比例尚协调，肝脏内未见明显异常密度影，胆囊未显示，内外胆管未见扩张。印象:肝大。
第11天:
甲胎 蛋白>3000, 肝功:
AST117U/L,ALT80U/L,ALP298U/L,GGT969U/L,TP59,ALB33.5,LAP134,ICDH14.9,TBA103,TBIL130umol/L,IBIL56umol/L,DBIL74umol/L,
第14天:优思氟（熊去氧胆酸胶囊）两天，大便绿色水滴状。
第18天 腹部彩超:
肝上界第5肋间，右肋弓下65mm,剑突70mm,肝被膜光滑，肝区光点分布欠均匀，回声增强，网络欠清晰，肝内外胆管未见扩张，门脉宽7cm。胆囊未显示。上腹积气，胰腺显示不清。脾厚20 mm,肋弓下25mm，双肾大小，形态正常，双肾盂及输尿管无扩张。膀胱未充盈。腹腔探察未见异常回声。诊断:肝脾肿大。阻塞性黄疸，肝硬化，肝回声增强，胆囊呈萎缩状态，显示不清。
第19天:
AST102U/L,ALT81U/L,ALP355U/L,GGT602U/L,TP71,ALB31,LAP169,ICDH23,TBA151,TBIL179umol/L,IBIL70umol/L,DBIL109umol/L,
用药:用特子社复+K1，5天，，因发烧抽搐，手脚嘴青紫，呼吸困难疑为过敏换铃兰欣21天。鲁米娜8天。入院26天，全程用药强的松1/2+1/2片，美能，促肝细胞生长素，伊可欣、锌钙特、15天起强的松加量3/4+1/2片。
第26天:肝肋下约5cm, 质中等，边钝，脾肋下约cm,建议转上级医院进一步诊治。
出院用药:强的松 早3.75mg，晚2.75mg，口服，优思氟25mg日1次口服；益肝灵1片，日3次口服，肌酐片1片日1次口服。
出院后第129天赴京 肝胆脾B超:肝肋下4.9cm,，剑下1.0cm，肝左叶明显缩小，肝被膜不光整，肝实质回声增粗，肝裂增宽，肝内门脉走行迂曲，肝内外胆管无扩张，胆囊区可探及小囊大小为1.4x0.4cm，胆囊形态尚可。胰腺气体遮挡观察不满意，脾肋下2.7cm，脾厚2.3cm，质回声均匀，双肾实质回声及结构未见异常。双侧骼窝可探及少许腹水，右侧深度1.3cm。
印象:考虑胆道闭锁，继发肝硬化，脾大。
女儿现212天，细眉大眼，双眼皮，聪明伶俐，精神尚可，可玩两个小时。面、身黄，手脚白，眼仁绿色，颈红痣突出皮表，颜色加深，脸，耳、手有圆形小包，日渐多，腮和外耳肉眼可见毛细血管，左手腕部动脉突出皮表跳动，腹大如鼓，肝硬，血管清晰可见，小便浓黄，尿少，大便干、硬，给螺内酯一天一次，一次一片利尿。吃奶粉100-150ml/次，3小时一次，吃吃停停，半小时左右才能吃完，吃辅食。入睡困难，易醒，哭闹，头部易出汗，常使劲手抓头顶两侧头发、外耳和颈红痣。近日头常左右晃动，口服过首儿钙，现服钙加锌，喘气粗。
请问:我女儿到底是胆道闭锁还是胆管阻塞?原因?能否继续存活?目前病情到了什么程度？该服什么药及剂量？恳请名医指点，万分感谢!!!