紧急求助陈小文（化名）

健康咨询描述： 紧急求助
陈小文（化名），男，13岁，因诊断为急性淋巴细胞性白血病进行骨髓移植后3个月复发。
患儿于2004年4月在中山大学附一医院确诊为急性淋巴细胞性白血病（L2型），bcr/abl阳性，高危。行多疗程化疗（VDLD+HD-Ara-C+NVT+L-Asp+HD-MTS+CAM）,2004年9月化疗结束，10月开始维持治疗。入广州南方医院一周患儿眼周出现针尖样出血点，双下肢出现瘀癍。复查骨穿提示:原淋+幼淋为70 %,考虑为急淋复发。入院体查:轻度贫血貌，眼周出现针尖样出血点，躯干可见陈旧性色素沉着，双下肢可见散在瘀班，浅表淋巴结及肝脾无肿大。心肺未见异常体征。入院后行锁骨下静脉插管，并行同胞HLA配型，与其姐配型完全相合。9月17日急淋复发方案予应用VM26 300mg/m2+Ara-C300mg/m2化疗，9月18日复查骨髓，结果报告为:原始+幼稚细胞占35%。考虑化疗有效，但未完全缓解。9月12日开始行第二疗程方案的化疗，应用环孢素A减少耐药，期间多次输注血小板，化疗期间并发铜绿假单胞菌败血症。抗感染治疗后缓解。于2005-10-18转层流室行异基因造血干细胞移植治疗。术前常规检查未见明显异常。移植前复查骨髓原+幼16.5%。2005-10-21开始预处理，VP16 60mg/Kg+Cy120mg/Kg+TBI10Gy+Ara-C4g/m2。GVHD的预防CsA+MMF。2005-10-26输入供者（其姐）PBSC共83ml:输入的有核细胞数为8.6x108/Kg，单个核细胞数6.3x108/Kg，CD34+细胞数为9.89x106/Kg。过程顺利。10月31日患儿出现寒战、高热，血培养报告:肺炎克雷伯菌。给予泰能抗感染治疗后热退。11月17日查外周血染色体显示供者XX细胞100%植入。11月28日患儿出现头晕，伴双下肢乏力及跌倒，无发热及意识丧失，无抽搐，未诉头痛，行头颅MRI及CT确诊为多发性脑脓肿，11月29日开始应用美平抗感染治疗，12月8日复查MRI病灶无明显改变；脑脊液培养为:粪肠球菌生长，改用稳可信抗感染治疗，病情好转，1月7日复查MRI示明显好转，但患儿在12月底开始出现血小板下降，多次复查骨髓示:白血病复发，FISH示供者比例逐渐下降，停用免疫抑制剂，并于1月4日行供者淋巴细胞输注，同时口服***，输注后无明显GVHD症状，患儿仍然时有低热，全身酸痛，仍然需要定时输注血小板和红细胞悬液。
目前诊断:
1、急性淋巴细胞白血病（L2型），bcr/abl阳性。高危，NR
2、异基因造血干细胞移植术后
3、肺炎克雷伯菌败血症
4、多发性脑脓肿（粪肠球菌感染）
5、移植后急性淋巴细胞性白血病复发
出院后处理:目前患儿属白血病复发，骨髓供者细胞仅占13.3%，外周血象三系呈抑制状态，未做进一步治疗，建议出院后密切观察患儿血象变化，如血小板和血红蛋白低下，可进行输注，输注前需再次复查血型
我是这名患儿的父亲，我询问过广东的所有的各大医院血液内科专家，但结果都是认为继续治疗效果不佳让我放弃治疗。本以为付出了巨大的代价后还有希望，这个结论彻底使我绝望了。对于我的家庭是个沉重的打击，但身为人父母的我不愿意就此放弃，哪怕是一点的希望也愿意付出我全部甚至是我生命，儿子是我和妻子唯一的精神寄托和希望，几个月以来我心急如焚四处求医甚至是找过许多民间偏方都无效。现在是心灰意冷觉得人生已毫无意义，天对我孩子太不公平了。我抱着最后一线希望在这里发贴，恳求全国各地血液科专家予我帮助。可怜天下父母心，救救我的孩子吧！我替孩子谢谢大家了