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郎格汗氏组织细抱增多症

男 | 8岁 2018-01-08 23:40:32 3人回复 来自上海市

健康咨询描述: 郎格汗氏组织细抱增多症,骨头上长包块,在无锡市儿童医院化疗,一直反反复复,想质询一下,还有其他方案吗

医生回复区

崔双林
崔双林 中山大学肿瘤防治中心   副主任医师 擅长: 淋巴瘤、甲状腺瘤、腮腺瘤、乳腺肿瘤、血管瘤、脂肪瘤 帮助网友:36588称赞:12
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2018-01-09 08:49:29 我要投诉

      你好,很高兴为你服务,看到了你的问题,根据你的描述这个情况,建议尽快的手术治疗,只有手术治疗才能够达到最近根据和治愈的。目的,手术治疗是最好的治疗方案

王雪晴
王雪晴 张家川回族自治县龙山镇中心卫生院   主管护师 擅长: 月经不调,痛经,先兆流产,等妇产科常见病和对发病等 帮助网友:50473称赞:42
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2018-01-09 09:04:10 我要投诉

      病情分析:
      你好。如果出现恶性肿瘤。还是在专科医生的指导下处理。比如放化疗或者手术治疗。
      指导意见:
      目前没有什么好的方法。还是遵医嘱处理。放松心情。调整好心态。正确面对。祝健康。

何显才
何显才 日照现代泌尿专科医院   主任医师 擅长: 前列腺炎,皮肤性病,男性不育,包茎,阴茎背神经阻断 帮助网友:81744称赞:936
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2018-01-09 09:25:24

      指导意见:
      根据你的描述、考虑为、病情分析:朗格汉斯(Langerhans)细胞组织细胞,以往曾称为组织细胞增生症X.可分为嗜酸性肉芽肿;Hand-Schüller-Christian病;Letterer-Siwe三个亚型.尽管划分到这些独立亚型中的病人并不多见,然而这样的标准对朗格汉斯细胞组织细胞增生症的临床表现的分类依然有价值。本病发病率估计1/20万~1/200万.主要发生在婴儿和儿童,也见于成人甚至老人.不少报告提到男性患者居多。
      指导意见:低危组年龄>2岁,造血系统,肝,肺或脾未受侵犯.危险组年龄<2岁,或伴前述器官受侵犯.由于疾病持续存在,患者常不能按照严格设计的方案,配合治疗,因而可出现多种器官受累症状(表137-2).在0~Ⅱ组的患者,特别是那些单个系统疾病的患者,几乎不需要全身性治疗,同时几无致残率,也不引起死亡.有些Ⅱ组和大多数Ⅲ组(即伴多系统疾病),需作全身性治疗,但一般还是有效的.Ⅳ组年轻并有多系统侵犯的患者,致残率和死亡率高达20%,尽管复发常见,然而几乎所有疗效良好的患者最后都可中止治疗.在成年患者亦可呈现慢性病情起伏的过程.局部治疗(外科和放疗)在完整评估后,单个骨受侵犯的患者和在某些情况下有多部位受损的患者,可使用局部疗法.患者的病损浅表,在容易接近的及非危险的部位,可施行手术刮除.但术中要避免过大的矫形与整形手术,和损伤功能.局部放疗(使用高电压装置)常给予骨骼畸形,眼球突出所致的视力丧失,病理性骨折,脊柱压缩和脊髓损伤或有严重疼痛,或全身淋巴结肿大的患者.化疗低危患儿>2岁,伴单一系统疾病,或一个部位骨质或多部位骨质损害,常给予局部治疗,不需全身性治疗.然而,治疗无效或血沉持续升高可能表明有严重的全身性疾病存在.低危患者>2岁伴多系统疾病,但未侵犯血液系统,肝,肺或脾,可给予化疗,常有持续的疗效,然而大多<2岁,前述器官系统受侵犯,特别有功能紊乱的患儿,尽管给予化疗但仍死亡.预后极差的患者在诊断时应作HLA配型,考虑进行骨髓移植,环孢菌素或实验性免疫抑制或其他免疫调节治疗.在全身性朗格汉斯细胞组织细胞增生症患者,对疾病和治疗中可能引起的慢性伤残,如整容的或功能性矫形的及皮肤的病损害和神经毒性,以及情绪波动均应加以监察.
      以上是对“郎格汗氏组织细抱增多症”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!

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