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我是先天性白化病患者

男 | 20岁 悬赏6个健康币 2020-02-28 20:51:18 3人回复 来自佛山市

健康咨询描述: 我是先天性白化病患者,眼瞳比较淡,毛发呈现白色,我突然看到先天性白化病是有分两种的,一种是有并发症,一种是无并发症。并发症又分两种,一种是只能活到婴儿时期。另一种能活到中年,心脏和肺都会出现并发症。我好担心我的寿命,只能活到中年。我怎么判断我是不是有并发症的类型?

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王华明
王华明 江西省抚州市第一人民医院   主任医师 擅长: 腰椎间盘突出、腰肌劳损、颈椎病、面神经麻痹等有丰富 帮助网友:45176
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2020-02-28 20:57:07 我要投诉

      20岁的男性患者,先天性白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。对于并发症的情况,病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他异常,如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征,这类疾病较为罕见。

2020-02-28 23:29 ask928431780m 追问

是不是等于说我现在没有并发症就不用担心,只能活到中年?只要去考虑防护好紫外线就行。

2020-03-01 11:05医生回答:

没有并发症,生存期应该是很长的,与其它因素有关。

赵阳
赵阳 承德市中医院   副主任医师 擅长: 高血压,糖尿病及其并发症,冠心病,失眠,头痛,胃痛 帮助网友:26594
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2020-02-29 12:15:49

      你好!白化病并发症的并发症有皮肤癌,和斑状白化病,白化病病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护,极容易被日光中的紫外光晒伤,经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生。斑状白化病(斑驳病,白点病)是一种少见的常染色体显性遗传性疾病,由于局部黑素细胞缺乏,表现为白发和稳定的局限性白斑。

冯永真
冯永真 阜城县人民医院   副主任医师 擅长: 消化系统疾病,呼吸道疾病,心脑血管疾病,妇科疾病, 帮助网友:40679
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2020-02-29 08:56:19 我要投诉

      先天性白化病患者的寿命根据其并发症严重程度判断。若为单纯性白化病,仅影响到皮肤、毛发和眼部色素的合成,表现为皮肤、毛发色素减淡,眼球震颤、怕光、视力低下等,一般不影响寿命,但过度紫外线照射时,严重者会出现皮肤癌。若为综合征型白化病,除有单纯性白化病症状外,根据综合征类型的不同,涉及的基因不同,可出现不同的并发症,如Hermansky-Pudlak综合征,易引起肺纤维化、出血倾向、心肌炎、炎性肠病等并发症,严重者可危及生命。你可以去正规的大医院专科看看,诊断治疗。

2020-02-29 10:59 ask928431780m 追问

我现在还没出并发症,那是不是我去医院检查过基因之后,就可以知道我以后是否会出现并发症呢?我怎么知道我以后是否会出现并发症?

2020-02-29 11:40医生回答:

也许你就是单纯的,不是严重的

2020-02-29 13:18 ask928431780m 追问

我该怎么知道我是不是?

2020-02-29 14:02医生回答:

白化病的病人可以和正常人一样寿命的,因为这种疾病病不威胁生命。你现在没有,也许就不是的,那要基因检测

2020-03-20 13:16 ask928431780m 追问

那一般像我这种病的人,有没有必要去做基因检测?还还有佩戴眼镜的问题,我有一点点近视,但是戴眼镜之后近的我又看不清了,这是什么原因?

2020-03-20 13:50医生回答:

可以去正规的医院检查一下,有可能是眼镜不合适的

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