有问必答网儿科小儿内科 → 我在北京协和医院检查并确诊是间歇性血卟啉病。

我在北京协和医院检查并确诊是间歇性血卟啉病。

女 | 23岁 悬赏10个健康币 2020-10-16 01:06:32 2人回复 来自大连市

健康咨询描述: 我是2017年发病的,当时以为是胃疼吃不下东西,造成体重很快从90多斤减至63斤,后来手和脚都不能动,也不能睡觉了,在大连医大一院的三部住院,认为是因为营养不良造成的周围神经损伤,经过十几天的冶疗好转,我就出院了,可是没多久,我又是腹部痛,吃下饭,睡不着觉。又去住院。这样反复多次,大连的各大医院都去过作过各种检查,后来有专家告诉我,让我上北京协和医院去检查,就这样,在协和医院血液科确诊为间隙性血卟啉病,可告诉我说治不了,又没有药。我对光不过敏,不怕光照,可最近这些天,我的右脚突然不感着地,脚棵的部位,到医院检查拍片也没有异常,我想问一下,这也是血卟啉病的症状吗?

医生回复区

姚利琴
姚利琴 太原市第八人民医院   主任医师 擅长: 擅长儿科感冒,肺炎,腹泻病,湿疹,新生儿黄疸,婴幼 帮助网友:24679称赞:2
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2020-10-16 09:16:39 我要投诉

      你好,现在明确诊断血卟啉病。这个属于一种罕见病,典型的症状,就是有严重的腹痛,光敏感和神经精神的症状。现在脚不着地,这个也是要注意神经症状的,所以考虑还是这个疾病的原因。现在对症处理就行。

霍亮亮
霍亮亮 辽宁省健康产业集团本钢总医院   副主任医师 擅长: 心肌炎,糖尿病,肺炎,腹泻,新生儿黄疸,功能性消化 帮助网友:38201称赞:2
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2020-10-16 08:46:50 我要投诉

      病情分析:
      你好根据你描述的这些情况来说你现在确实有这个学校方面这个特殊的疾病如果连北京协和医院都没法治疗的话那么确实从正规西方面没有什么
      指导意见:
      就是你可以尝试中医进行整体的调整,看一看具体的效果,至于你目前的症状,应该也是和这个病本身有一定关系,但是整体调整的话,应该也能调整症状表现。

疾病百科| 周围神经损伤

挂号科室:脑外科

温馨提示:
禁忌饮食避免咖啡、汽水、香烟等刺激物。

周围神经损伤,平时战时均多见。据第二次世界大战战伤的一些统计,四肢神经伤约占外伤总数的10%,火器伤骨折中约有60%合并神经伤。四肢神经伤最多见的为尺神经、正中神经、桡神经、坐骨神经和腓总神经。上肢神... 更多>>

病因  治疗  预防  食疗  好发人群:所有群体 常见症状:感觉障碍、营养障碍、运动功能障碍、肩关节[详细] 是否医保:医保疾病 治疗方法:药物治疗、手术治疗

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