低磷酸酶血症

健康咨询描述： 问题描述:感谢您们网站的回答和关心,我们从孩子出生4天就开始检查,发现有低磷酸酶血症,到各大医院应诊,北京儿童医院内分泌科,北京儿童研究所,北京协和医院,北京积水潭医院,天津总医院,天津儿童医院,天津骨科医院,天津代谢病医院,都没有很好的治疗方案,孩子出生后的症状是,双胳膊骨骼弯曲,下肢左腿比右腿相差三公分.到医院检查肾没有问题.照片子表现骨钙化不好,脊椎.头骨.四肢.骨薄.检查酶的指标为 06年4月21.八月19. 07年五月34.十月19. 09年4月17. 牙齿在一岁半时上掉2颗下掉4颗,09年二月刚能站立差点三岁,由于一条腿有内翻现象,前移时容易摔到,走路时间不长.四月八日检查 钙和磷都正常,甲状腺功能,肾功能都正常.我们一直在吃罗钙全{进口药},天津儿童医院建议多晒太阳,运动时间不宜过长,饮食均衡,北京儿童医院建议做一个矮小症的检查,如果可能的话可以用一些生长激素,现在三岁身高82厘米,协和医院李梅主任建议不要到处过度治疗,过一两年看发展,我们家长非常着急,父母检查没有遗传病史,我们恳切的希望这里的好心医生们,能给我们出个好的治疗方法,哪怕是很保守的那种,我们可以给孩子想个办法,现在没有人给我们一个能对症的法子,我们很着急,眼看着孩子不长个,走路不能走长时间.着急的老往医院跑.求你们了.谢谢这里的医生,给个建议也可以呀.谢谢了.