有问必答网皮肤性病科 → 先天性鱼鳞病患者 寻求医助

先天性鱼鳞病患者 寻求医助

男 | 25岁 2022-01-15 16:39:59 1人回复 来自未知

健康咨询描述: 我是通过一位热心网友得知贵报办了这么一个网上求医问药栏目的,这对我们这
些患者来说,无疑是一个福音.今有一事求助,恳请帮忙.
事情是这样的,我是78年出生的,自小患有先天性鱼鳞病.由于生在农村,迷信思想
比较严重.所以病情被耽误了,认为这不是什么大病.直到我上中专时,才知道自已
得的是先天性鱼鳞病,当时也在福州一些医院就诊过,但都没有什么效果,而且那些
医生都告知,此病不能根治.
自小这种病就给我带来了很大的痛苦,由于此病的缘故,很多人都认为我很脏,就
连我父母都不理解,这使得我很自卑,也很痛苦.特别是随着年龄的增长,我的自卑
感也越来越严重了.自小我都不敢穿短袖短裤,因为那样就会使我那难看的皮肤暴
露无遗,那样就会遭到别人的笑话,所以我也很少参加户外活动.上中专后,由于自
身的疾病,我整个人变得比较怪,不敢与同学进行很多交流,到冬天发病比较严重时
,洗澡的时候,只能趁大家都不在时,才敢上澡堂.那时,我也看了很多医疗广告,
并在福州一些医院(市皮肤病医院,省儿童福利康复中心等)治疗过,但都没有效果
.现在参加工作了,这种病给我带来的麻烦也越来越多,由于我是一名专职团干部,
属于外向型干部,这种病使得我不能放开好好开展工作,因为毕竟人是有自尊的.
为此,我感到很痛苦.

曾经的治疗情况和效果: 上个星期我给省立医院发过一封求助信,不知为什么,过了一个星期也不见给我回
音.在此,恳请你在百忙之中给我指点迷津,到底这种病能不能治疗,如果可以治愈
.那么哪里、哪个医师可以治疗.我不再相信医疗广告了,因为我已上当受骗多次,
再也经不起折腾了.

想得到怎样的帮助:无奈之际,只有向贵报求助了.哪里可以治好这种病?
谢谢!

医生回复区

肖春才
肖春才 郑州市中心医院   副主任医师 擅长: 皮炎,湿疹,痤疮,银屑病,梅毒,感染性皮肤病,尖锐 帮助网友:28580称赞:2
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2022-01-15 16:42:28 我要投诉

      你好,鱼鳞病是一种遗传性的皮肤病,表现为全身皮肤干燥,起鱼鳞状的鳞屑,目前无法彻底治愈,经常外用润肤剂,比如维生素e乳膏,严重的地方可以外擦维a酸软膏

疾病百科| 皮肤病

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