原发性全身淀粉样变性紧急求医

健康咨询描述： 本人为浙江杭州人, 特为母亲来求医. 本人母亲最近1年一直在求医, 经过长达1年各个医院的检查和诊断, 终于在本周被确认患有原发性全身淀粉样变性, 而目前遇到治疗的困难:
 
1) 浙江最有名的医院和医生几乎很少遇到这种病状, 因此没有什么治疗的经验, 就无法为我母亲治疗
2) 目前我母亲症状为: 人极为消瘦, 乏力, 由于舌肿大, 而无法正常进食, 只能吃半流质。由于进食困难，缺乏营养， 因此白蛋白偏低， 尤其是球蛋白。 经常腰酸背痛. 各个器官均做多次检查, 目前基本正常. 胸部有中等胸水,腹部有少量腹水。舌刚果红活检， 阳性。
3）我们查过很多资料， 了解这个病的复杂程度。 但我们认为虽然病很棘手， 但是目前各个器官还没有被累及， 因此希望尽快治疗可以挽救母亲的生命，我们很担心如何治疗不及时会带来的一生的悔恨。
 
经多方打听, 北方的医院尤其是协和医院对此病相对比较熟悉, 因此在此求救, 哪位医生或医院可以帮助母亲治病! 在此深深感谢!

本次发病及持续的时间:1年