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诊断为进行性骨化性肌炎FOP病

男 | 7岁 2013-10-31 17:36:41 1人回复来自合肥市

健康咨询描述： 2岁头上起包，后又下去，现在8岁左肩胛骨和后背起包而且很硬，左胳膊抬不起，脖子向左歪，他以前去了很多医院都没诊断出来，后来在上海医院诊断为进行性骨化性肌炎FOP病

曾经的治疗情况和效果：曾在阜阳医院治疗过，没治好，反而加重病情了，现在在吃药还是没法控制，还长了好几个包

想得到怎样的帮助：想咨询你这个有没有哪个医生能治疗此病，或哪位教授能治疗此病，谢谢

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孟召辉朝阳县中心医院副主任医师擅长: 擅长各种创伤、躯干四肢骨折、骨关节损伤、手外伤、脊帮助网友：7096

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2013-10-31 21:33:22 我要投诉

      病情分析：
      进行性骨化性肌炎又叫进行性骨化性纤维发育不良（，是一种罕见的遗传性、进行性结缔组织疾患，以先天性拇指畸形和进行性横纹肌骨化为特征。
      指导意见：
      尚无特殊的有效疗法，应避免受伤受寒，或可防止恶化。可试用肾上腺皮质激素，但疗效未定。病变比较局限者可考虑切除，但有时手术的创伤可加剧病变，导致更多的骨形成。

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