健康咨询描述:
“从出生到现在整18年,18年来,那从头到脚遍及周身、无处不在的病变皮肤,长年都在溃烂与愈合、恶化与缓解中反复着,我整个人也只能在这漫长的苦痛煎熬中硬撑着……周身皮肤从破损、溃烂、感染,再到逐渐愈合,而后再次破损、溃烂……所给我带来的痛苦是无法形容的,是任何人,包括亲眼目睹到这一切的我的家人都想象不出的。为了减少溃烂皮肤与衣服或被褥的摩擦粘连的程度,从小家人便用纱布为我包扎全身所有能够包扎到的部位,其中四肢是重点包扎的部位,而那些不能包扎的部位如腹部、臀部就只能任其溃烂……”
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