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神经纤维溜病(多发性)

男 | 34岁 悬赏2个健康币 2021-10-11 18:16:23 3人回复 来自

健康咨询描述: 你好!我是2013年查出患有神经纤维溜病,同年3月,在广东省人民医院动过开颅手术,右耳听力完全听不到任何声音,现在左耳听力也逐渐开始慢慢下降,去年2020年九月再次动开颅手术,曾晕倒过好几次,现在在吃抗癫痫药和护肝药物 我想请问一下国内有没有专家在研究这种病的治疗有效药物呢?有的话大概什么时候上市呢?还有牛奶,牛肉之类的可以吃吗?什么可以吃,什么不可以吃? 平时该注意哪些东西呢?

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刘胜
刘胜 聊城市第二人民医院   主治医师 擅长: 急性冠脉综合征,原发性高血压,二型糖尿病,病毒性脑 帮助网友:5475
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2021-10-11 19:26:16 我要投诉

      贝伐单抗是一种抗VEGF单克隆抗体,新近应用于治疗NF2的前庭神经鞘瘤。最初的报告提示对绝大多数患者有效,不仅仅表现在影像学特征上,听力也会获得改善,在一部分病人身上甚至产生奇迹效应。对患有进展性前庭神经鞘瘤的成年人和儿童NF2病人进行的2期临床研究提示,拉帕替尼可在一定程度上阻止肿瘤体积的增大(24%)和听力的下降(31%)。然而,听力功能的改善程度轻微且不持久。希望对你有所帮助

2021-10-11 19:52 ask943228314g 追问

这是我今年4月份复查的报告,请麻烦你帮我看看,该怎么办呢?

2021-10-11 20:04医生回答:

多发的神经纤维瘤确实不好办,建议可以去天坛医院或者华山医院看看去

2021-10-11 22:46 ask943228314g 追问

多么希望治疗这方面的有效药物能早点上市?请问天坛医院和华山医院会有治疗的办法吗?

2021-10-12 07:43医生回答:

因为很多新型药物在这些医院都能看到,你去问问看,有可能会有收获

2021-10-12 14:04 ask943228314g 追问

好的,谢谢您了

2021-10-12 14:06医生回答:

没关系的,有什么问题再说

孙瑞英
孙瑞英 保定市第一中医院   主治医师 擅长: 呼吸道感染,支气管炎,肺炎哮喘,胃炎,肠炎,消化不 帮助网友:30407
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2021-10-11 21:02:41 我要投诉

      您好,您现在这种情况就是接受这个全面的治疗就可以了,因为你有过这种神经纤维瘤的情况,而且做过相关的一些手术,目前来说又有这个癫痫病以及其他的一些问题就是需要针对性的用药治疗的,饮食上建议还是要多注意点的。

2021-10-11 22:42 ask943228314g 追问

那哪些食物可以吃,哪些食物不能吃的呢?牛奶和牛肉那些可以吃吗?

2021-10-12 21:54医生回答:

少吃辛辣刺激的就可以。

罗积忠
罗积忠 古浪县中医医院   副主任医师 擅长: 慢性阻塞性肺疾病,支气管哮喘,胸腔积液,慢性肺源性 帮助网友:34942称赞:5
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2021-10-11 19:18:54 我要投诉

      你的多发性神经纤维瘤都x在脑子里吗?还是脊柱脊髓里也有?多发性的神经瘤你一次j开颅也做不完,2013年做了以后右耳听力丧失是影响到听神经了。2020年再次做手术是原来做的那个瘤子复发了还是小的又长大了?对神经纤维瘤目前世界上也没有特殊抑制药物。对这种毛病你吃的食物没有忌口的,牛肉牛奶都能吃。
      以上是对“神经纤维溜病(多发性)”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!

2021-10-11 19:47 ask943228314g 追问

不在同一地方,但都在前额偏上一点,这是我今年4月份复查的报告,麻烦你帮我看看,谢谢了

2021-10-11 20:17医生回答:

你的这个确实比较麻烦。多发性神经纤维瘤。不过这个看起来是良性的瘤子。

疾病百科| 癫痫(别名:癫痫病,羊角风,羊癫风)

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