神经纤维瘤病
- 1神经纤维瘤病
- 问：我得了神经纤维瘤病并且在最近做了手术。我想知道更多关于这些方面的认识，为什么那些斑点不能去掉
- 答：
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- 2神经纤维瘤病
- 问：病情描述:应该是先天性，胸部以下，小腹以上为黑色（一圈都是），疼痛，在黑龙江省医大二院有过手术。患者:男，13岁。2008年手术的。曾经治疗情况和效果:只是摘除疼痛的小瘤，想得到怎样的帮助:听听专家的意见，现在是否有新的治疗方法
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- 爱心医生: 病情分析:该病是常染色体显性遗传疾病，是外胚层和中胚层组织发生障碍所致。意见建议:该病的治疗主要是对症治疗：如抗癫痫，止痛剂等。手术治疗主要适用于皮损严重妨碍美容，或肿瘤太大影响功能，或有疼痛并怀疑恶变的，必要时会进行神经外科手术，切除疼痛的病源。到目前为止，该病还没有根治术，而一般情况下进行手术也是需要考虑很多方面的，多需要专业的主治以上通过病情分析后认为需要可行才会进行手术！
- 徐路药师: 病情分析:神经纤维瘤病神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病，其特征是皮肤色素沉着斑和多发性神经纤维瘤。约25-50％患者有阳性家族史。患者可在生后不久皮肤即出现色素沈着斑，呈牛奶咖啡色，逐渐增多或扩大。有时皮损出现较迟，在发育期才开始发病，生理变化如发育、妊娠、经绝期、传染病、精神刺激等均可使病情加重。病程缓慢，但到20-50岁时可发生恶变。本病见于世界各地，无性别、年龄和种族差异。有不同的六种类型，常见的为两个独立的类型：神经纤维瘤病I型和II型。意见建议:神经纤维瘤病无法治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。怀孕可加速听神经瘤的生长。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺，每日2-4mg，治疗30-40个月部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解
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- 3请问什么是神经纤维瘤病
- 问：什么症状 怎么判断 什么医院有什么好方法来控制 非常感谢~~~~
- 答：
- 爱心医生: 您的情况目前可以考虑应用生物中药治疗，价格低廉。这是目前比较先进而且比较有效的治疗方法，目前我院应用此类方法已治愈很多患者，并获得国家专利，也希望此类方法能让您恢复健康
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- 4中医治疗神经纤维瘤病
- 问：我儿子18岁 患有先天性神经纤维瘤病寻求中医治疗病列及方剂.
- 答：
- 黄健主治医师: 一般不需要治疗,除非严重影响美容和功能或有恶变时,才考虑手术治疗.1.对症治疗：如抗癫痫,止痛剂；2.手术治疗：适于皮损严重妨碍美容,或肿瘤太大影响功能,或有疼痛并疑恶变等.必要时进行神经外科手术,切除疼痛的病源.
- 爱心医生: 先天性神经纤维瘤病采取疏肝消脂,活血散瘀药服看看怎么样,容锦泰
- 爱心医生: 神经纤维瘤又称神经膜瘤,神经瘤,神经周围纤维瘤,雪旺细胞瘤,神经周围纤维母细胞瘤.本病名目繁多,反映了对其来源有不同看法,归纳起来不外以下几类:第一类:神经膜瘤或雪旺细胞瘤；第2类:神经纤维瘤或神经周围纤维母细胞瘤,是指瘤细胞由神经内中胚叶深化而来的结缔组织.神经纤维瘤可以起源于周围神经,颅神经及交感神经. ※诊断 检查时可见肿瘤呈粉红色或灰白色,基底广平不易活动或带蒂,质较硬.需借病理检查以确诊. ※治疗措施 对放射线不敏感,应手术切除.手术径路可视情况而采取经前鼻孔,经鼻侧切开,或经鼻外和筛窦进路或柯陆手术切除.面中部脱壳手术具有野宽广,术后面部不留疤痕等优点,是切除鼻腔,鼻窦区神经纤维瘤的最佳术式. ※病理改变 神经膜瘤具有完整包膜,单发,偶有水肿或囊变,一般多为良性,罕有恶变.神经纤维瘤多半缺乏包膜,可单发,也可多发.如伴有全身皮下小结节及皮肤色素沉着,则为多发性神经纤维瘤,亦称Von Recklinghausen病,且易恶变.在病理形态上,肿瘤细胞的排列有两种类型:①瘤细胞排列为旋涡状或彼此平行排列,细胞呈栅栏状,为Antoni A型；②组织结构疏松,很像粘液瘤,细胞无一定排列形式,大小形态亦不均匀,瘤细胞间常有水肿液,形成微小囊肿或小泡,为Antoni B型. ※临床表现 患者无显著性别差别,以青,中年人为多.生长缓慢,病程可达十余年.早期多无症状,后期症状视肿瘤部位,大小而定,可有鼻阻,少量鼻出血,头痛以及鼻腔或面部不同程度的畸型.如并有Von Recklinghausen病,则可能有智力发育不良. （一）概述 神经纤维瘤（neurofibroma）在临床上常见为皮肤及皮下组织的一种良性肿瘤,发源于神经鞘细胞及间叶组织的神经内外衣的支持结缔组织,神经干和神经末端的任何部位都可发生.既可单发也可多发.但以多发为最常见,多发者即为神经瘤. 1.临床表现 单发的神经纤维瘤凸出于皮面,皮下也可触及,呈圆形,结节状或呈梭形不等.质软硬兼有,多数较软,成年发病较多,儿童较少发生.单发的神经纤维瘤临床表现及组织病理与多发性神经纤维瘤均相同. 神经纤维瘤的特点为:肿块呈多发性,数目不定,少的几个,多的可成百上千难以计数.小的如米粒,大的似拳头,甚至可达十数公斤以上.可松弛地悬挂于皮表,皱褶及松弛可致畸形明显.神经纤维瘤沿神经干的走向生长时呈念珠状,或蚯蚓块状形结节（见附图42）.此外神经纤维瘤皮肤可出现咖啡斑,大小不一,形如雀斑小点状,或大片状,分布与神经纤维瘤肿块的分布无关.肿瘤数目不多的患者,皮肤色素咖啡斑状沉着是纤维神经瘤的重要诊断之一. 本病多发于躯干,有时出现于4肢及面部,患者常合并许多疾病应予重视加以区别. 2.治疗若神经纤维瘤位于皮肤或皮下等神经末梢处的进行肿瘤单纯切除.特别对有的肿瘤无包膜,境界不清,瘤组织内有血管窦腔及稀松的蜂窝组织的神经纤维瘤激光治疗比传统手法治疗优越.对引起疼痛,影响功能及外表有恶变者必须手术激光切除.多发性神经瘤病由于数量甚多,无临床症状的可不急于手术,引起临床症状的予以切除. （2）激光术前准备 手术准备各类消毒铺敷及按纤维神经瘤大小应用的所有器械,分界清的肿瘤用洞巾1个,皮肤钳,止血钳各2把,缝针,线柱1个及纱布等即能完成.分界不清,手术相对复杂的在严格消毒铺敷后用Nd:YAG激光行小切口摘除. 麻醉:手术用局部浸润性麻醉 （三）激光手术 根据肿瘤形状选择切口,小如米粒的肿瘤用Nd:YAG光刀直接插入中心切割,较大的肿瘤特别是形如拳头的神经纤维瘤用光刀切开,突出皮肤者作梭形切口.切开皮肤后,助手用皮肤钳夹住切开的皮肤内侧,用CO2激光（功率25W）,或Nd:YAG激光刀头（外上自制保护柄,功率25~30W）沿周边分离,术中注意有无明显出血,如果出血明显者仅用Nd:YAG激光切除比较方便. 沿神经干走向生长,呈念珠状或蚯蚓状块结节的神经纤维瘤,在手术中应注意保护好神经干.因为神经纤维瘤起源于神经鞘细胞和间叶组织的神经内及神经外衣等支持的结缔组织,并非直接属神经细胞的肿瘤组织.在用激光切开达肿瘤组织后,换用CO2激光,调节功率小些,光束平行于神经干于神经鞘衣面外切割.实用功率可先于切割前用作试验,待输出激光正常适合后再应用于切割,否则过高功率易在极短暂的时间内切下神经干.Nd:YAG激光切割时要极其慎重,因Nd:YAG激光的波长与CO2激光不同.用作单细胞切割法CO2激光优于Nd:YAG激光,Nd:YAG激光作用于软组织损伤比CO2激光重.血供较丰富的肿瘤用Nd:YAG激光切割又比CO2激光优越.因而要求术者必须对激光全面了解,而且应用娴熟,使用功率极其重要,在对激光进行全面掌握的情况下,加强解剖的应用即能达到预期的良好效果.术毕按解剖层次进行缝合. 特殊肿瘤如无包膜,边界不清,瘤组织内有较多大小不等的血管窦腔及稀松的蜂窝组织型混合瘤,常规手法切除时出血量较多,因而激光切除时即可避免此现象发生,是Nd:YAG激光治疗的最佳适应症.手术方法有开放切开式手术及微切口封闭式切除术.前者根据肿瘤体积严格消毒铺敷,局部1％利多卡因浸润注射,用Nd:YAG激光切开皮肤（注意颜面部勿用激光刀切开皮肤,可先用金属手术刀切开皮肤后再用激光刀剥离）,沿肿瘤边界较清楚的地方激光切割.分界不清,计算出肿瘤的体积,光刀切开分离,作腔内清洁,观察手术切割组织情况作好相应处理,有遗留可疑病灶者务必彻底切除.术毕加压包扎1周即可,切开缝合创口时不遗留死腔,以免术后引起继发性血肿,易形成脓肿. 较小体积混合性纤维神经瘤,考虑出血较多者,局麻后用光刀柄上光纤后直接切开皮肤0.3cm小孔进入腔内做圆周率切割,再经微孔取出切下组织,排出腔内血液,切口不用缝合.术毕用无菌纱布加压包扎创面1周即可. （4）术后处理 激光切除术后每日更换敷料,无分泌物渗出,减少延长更换次数.术后给予抗菌素1周及多种维生素配合支持治疗.激光术后创口疼痛较轻,病人可以耐受者,不必给予止痛药物治疗.手术面积大,除术后给予治疗外,应加强病人营养,使病人早日康复.卧床病人给予富含多种维生素的新鲜水果及蔬菜.[中药处方]柴胡,白芍,赤勺,茯苓,昆布,夏枯草各10-20克,,白花蛇舌草,海藻,钩藤各10-25克,牡蛎20-35克.[方剂用法]水煎服.睡眠不佳者加夜合花,夜交藤各15克,病情好转后柴胡减为7.5克.若做丸剂服用,可按上方的比例投药,以蜜为丸,每丸重15克,每次服2丸,每日服3次.儿童酌减半,或者根据情况进行加减.[疗效]此方治疗神经纤维瘤病,经服药20—30天后,赘瘤均有不同程度的缩小,个别者色素斑变浅.坚持服药30—90天[小儿15-30天],黄豆大以下的赘瘤多缩小或消平,黄豆大以上的赘瘤,先由边缘消退,显示粉白色晕轮,中央部略有皱缩,但肿瘤消退平坦,遗留粉白色斑,再取活组织病理查检,仍有瘤组织存在,尚未完全吸收,故临床虽见平复,尚需继续服药.
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- 5神经纤维瘤病是确定的
- 问：神经纤维瘤病是确定的，从小就有，30多大大小小的长满全身，但对生活无影响，10年前，颈部长出一个瘤，切除了，去年复发，切除，今年复发，又切除，两个月后复发，现已完成x放疗，以后受到控制，现在又有复发迹象，现病况:深10，右册，前到梭骨，后到颈椎，颈椎受压，开刀后，第一肋骨有粘连，右胳膊受压，疼痛难忍 。医生没有明确指出是良性或恶性，病情复发越来越段，且日益加重，病人失去信心，问你有无好方法，吃中药有无效果，有无必要再竟行治疗，请速回复，谢谢
- 答：
- 爱心医生: 吃中药有一定效果，有必要配合治疗.
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- 6神经纤维瘤病应该注意些什么？
- 问：后来双手总是会莫名其妙的发颤，特别是拿东西的时候现象比较严重，平常倒没有很大的反应。早晚头晕的比较厉害，有时候眩晕的都想直接倒下的感觉。听力也没之前好，总是有些耳背或者耳鸣。害怕有什么问题就到医院就诊，被确诊为神经纤维瘤。想得到怎样的帮助:请问患有神经纤维瘤平常应该多注意什么？
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- 钟丽珍主任医师: 你好，神经纤维瘤病平常没有非常有效的预防措施。平常可保持良好的心理状态。合理饮食，加强营养，适当运动，有助于增强免疫力。有神经功能障碍者建议在康复医师的指导下进行有序的康复训练。定期随访，一般应3-6个月随访复查一次，可根据具体情况延长或缩短随访时间。
- 刘勇副主任医师: 对于神经纤维瘤病这个问题一定要重视。你提到神经纤维瘤病的问题，为你解答如下。肿瘤属于消耗性疾病，在肿瘤病人中营养不均衡、营养不良是常见的。因此，增进食欲、加强营养对肿瘤病人的康复十分重要。日常生活中要注意营养合理，食物尽量做到移样化，多吃高蛋白、多维生素、低动物脂肪、易消化的食物及新鲜水果、蔬菜，不吃陈旧变质或刺激性的东四，少吃薰、烤、腌泡、油炸、过咸的食品，主食粗细粮搭配，以保证营养平衡。酸、甜、苦、辣、咸五昧，每味都有它的特殊作用。酸能收敛，生津开胃；甜能补益脾胃；苦能泄下、燥湿，少量可开胃；辣也能开胃；咸能通下、软坚。
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- 7神经纤维瘤病的症状有哪些？
- 问：我有一个远房亲戚有个儿子19岁了，听说现在得了个病，挺严重的，去医院检查之后听说那个病叫神经纤维瘤病，也不知道这个病是个什么病？他爸爸妈妈都急死了，我也想了解一下这个病是什么样的？能不能治好呢？想得到怎样的帮助:神经纤维瘤病的症状有哪些？这个病治疗的好吗？花费贵吗？
- 答：
- 董征副主任医师: 你好，神经纤维瘤：在婴幼儿时期往往不明显，青春期后增多，表现为结节状隆起，有时有蒂，与皮肤色泽一致或呈暗红色，大小由数毫米至数厘米，数目多少不等，多见于躯干，四肢及头部较少，如肿瘤压迫神经可引起疼痛或功能障碍。丛状神经纤维瘤常波及面部，儿童期也可见到，常破坏面容，颈部或纵隔的丛状神经纤维瘤可压迫呼吸道，影响呼吸。
- 许江波主治医师: 你好！神经纤维瘤可有3个良性分期，即迟发性、活跃性和侵袭性;但也可转变为肉瘤。在发病时，单发或多发的皮下肿物,突出皮面或皮下可触及的圆形、梭形或不规则肿物，瘤体表面或光滑或粗糙，大小不等，多为芝麻、绿豆至柑橘大小，有蒂或无蒂，大者重达数千克，呈带状。主要分布于躯干和面部皮肤，多呈粉红色、肉色、果红色不等，数目不定，可多达数千，触之柔软如疝状。
- 爱心医生: 皮肤神经纤维瘤为真皮肿瘤，在儿童期发病，单发或多发的皮面或皮下肿物,突出皮面或皮下可触及的圆形、梭形或不规则肿物，质地可韧可软。瘤体表面或光滑或粗糙，大小不等，小者如米粒，多为芝麻、绿豆至柑橘大小，有蒂或无蒂，大者重达数千克，可松弛悬垂于体表，呈带状
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