先天巨结肠。全巨，先天性心脏病，蚕豆病。胆红素脑病
健康咨询描述： 娃儿有先天性心脏病，蚕豆病，胆红素脑病，现在娃儿因为前段时间肠炎肺炎肚子胀，消炎，后来经过灌肠，减压，扩肛治疗当时有效，现在无效，拍片肠子有三个点肥大，医生怀疑全巨结肠，还有小肠回肠有半梗阻。现在医生准备造瘘取活检，我想知道大肠全部切除，对小孩后期影响有多大，回不回漏便，恢复正常可能性大不大
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他这个大厂是不能够完全切除的，因为他的这个营养吸收这一方面是不一样的，而且你要全部给他切除之后那么它的这个营养会有问题，然后他排泄着一方面也是不太好的。
医生现在高度怀疑是全巨肠，全巨就要全部切除，现在我们打算放弃治疗了，娃儿问题很多，后期后遗症会很多
那您最好还是要自己考虑一下嘛。
所有医生看了上次片子都说是全巨，只有北京儿科院孔医生说可能不是，是全消化道不好，叫我们重新做造影，周四周五我们做了造影是正常的，我们找医生看了片子，他说巨结肠可能性不大，娃儿周一回来，我们给娃儿用热毛巾敷肚子，吃萝卜汤加蜂蜜，娃儿肚子朝下趴着，用开塞露肥皂水娃儿都排便，肚子排空了，周四做造影，打的300ml液体下午拉了好多，晚上吃了90ml奶，一晚上拉了几次屎，周五复查没有残留，医生叫我们不用开塞露，只扩肛，中午回来我用扩肛棒弄了一二分钟，娃儿就拉屎了，拉了很多，晚上又用。又是一二分钟就拉了，拉了很多，早上四点，周六早上扩肛没拉，我用了大半瓶开塞露，娃儿拉了很多屎，拉出来的屎是干的，和大人拉的一样，只是还没有成一节一节的，昨天白天他自己拉了三四次，拉的很多，昨晚下半夜又拉了很多，现在就不那么干了，娃儿现在就是肚子胀气，每次不敢喂太多奶。但娃儿就哭，只要哭肚子就硬，不哭肚子大，软，昨晚二点给他吃了100ml水解奶，没吃饱还哭，又吃了母乳，这是喂的最多一次，吃了肚子圆鼓鼓的，拍背拍了好长时间，才睡着，睡着以后睡得很香，娃儿拉的屎太丑了，医生开了益生菌，还开了排气药，这还需要怎么办，肚子胀气
那这种情况没有什么特别好的办法，只能是通过这种方法来治疗。
病情分析：
大肠全部切除，对孩子后期有一定的影响，一般不会漏便，恢复正常的可能性比较大。
指导意见：
加强护理，符合手术指征及时进行手术治疗，合理喂养，保证孩子的营养供应，防治各种并发症。
没大肠吸收水分，后期会不会经常拉西便，大便次数多，恢复正常可能性有多大
有这种可能，但是孩子小，会逐渐地适应，恢复正常的可能性很大。
娃儿问题太多了，我们都害怕他以后后遗症严重，胆红素脑病也还不确定后遗症是什么，现在又要切除全部大肠可能，真担心后遗症，本来资金都不够，害怕花了钱，娃儿还遭罪，不知道放弃可以吗
生命至高无上，不可以放弃，应该积极的治疗。
现在正在纠结这个问题，家人都有些想放弃了，怕胆红素脑病以后后遗症，现在肠子又这样，如果长大了大便漏便，他也抬不起头，就是现在不清楚以后的情况，娃儿病情太复杂，好担心这个问题，本来家庭就不富裕，怕娃儿花了钱还带一身病，这个后遗症几率大吗，大肠全切除的后遗症几率有多大
有发生后遗症的可能，但是应该积极治疗，创造生命的奇迹。
所有医生看了上次片子都说是全巨，只有北京儿科院孔医生说可能不是，是全消化道不好，叫我们重新做造影，周四周五我们做了造影是正常的，我们找医生看了片子，他说巨结肠可能性不大，娃儿周一回来，我们给娃儿用热毛巾敷肚子，吃萝卜汤加蜂蜜，娃儿肚子朝下趴着，用开塞露肥皂水娃儿都排便，肚子排空了，周四做造影，打的300ml液体下午拉了好多，晚上吃了90ml奶，一晚上拉了几次屎，周五复查没有残留，医生叫我们不用开塞露，只扩肛，中午回来我用扩肛棒弄了一二分钟，娃儿就拉屎了，拉了很多，晚上又用。又是一二分钟就拉了，拉了很多，早上四点，周六早上扩肛没拉，我用了大半瓶开塞露，娃儿拉了很多屎，拉出来的屎是干的，和大人拉的一样，只是还没有成一节一节的，昨天白天他自己拉了三四次，拉的很多，昨晚下半夜又拉了很多，现在就不那么干了，娃儿现在就是肚子胀气，每次不敢喂太多奶。但娃儿就哭，只要哭肚子就硬，不哭肚子大，软，昨晚二点给他吃了100ml水解奶，没吃饱还哭，又吃了母乳，这是喂的最多一次，吃了肚子圆鼓鼓的，拍背拍了好长时间，才睡着，睡着以后睡得很香，娃儿拉的屎太丑了，医生开了益生菌，还开了排气药，这还需要怎么办，肚子胀气
从你的叙述来看，病情已经趋于好转，坚持用轻柔的手法给宝宝捏脊揉腹，注意每次喂的不要太多。
不喂饱他就哭
适应了就好了，不要喂的太饱。
病情分析：
你好，根据你描述的这种情况，这是由于先天大脑发育不全引起的。以后和病人的体质有一定的关系。
指导意见：
你好，根据你描述的这种情况，建议你带孩子去正规神经内科详细检查。这种疾病和先天遗传有很大的关系。
以上是对“先天巨结肠。全巨，先天性心脏病，蚕豆病。胆红素脑病”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
我和老婆都没有巨结肠呀，老婆她母亲那面好像有家族痔疮现象，蚕豆病是老婆遗传的，大肠全部切除后期恢复正常可能性多大，后遗症发生几率大吗
你好，这种情况遗传几率不是太大。
所有医生看了上次片子都说是全巨，只有北京儿科院孔医生说可能不是，是全消化道不好，叫我们重新做造影，周四周五我们做了造影是正常的，我们找医生看了片子，他说巨结肠可能性不大，娃儿周一回来，我们给娃儿用热毛巾敷肚子，吃萝卜汤加蜂蜜，娃儿肚子朝下趴着，用开塞露肥皂水娃儿都排便，肚子排空了，周四做造影，打的300ml液体下午拉了好多，晚上吃了90ml奶，一晚上拉了几次屎，周五复查没有残留，医生叫我们不用开塞露，只扩肛，中午回来我用扩肛棒弄了一二分钟，娃儿就拉屎了，拉了很多，晚上又用。又是一二分钟就拉了，拉了很多，早上四点，周六早上扩肛没拉，我用了大半瓶开塞露，娃儿拉了很多屎，拉出来的屎是干的，和大人拉的一样，只是还没有成一节一节的，昨天白天他自己拉了三四次，拉的很多，昨晚下半夜又拉了很多，现在就不那么干了，娃儿现在就是肚子胀气，每次不敢喂太多奶。但娃儿就哭，只要哭肚子就硬，不哭肚子大，软，昨晚二点给他吃了100ml水解奶，没吃饱还哭，又吃了母乳，这是喂的最多一次，吃了肚子圆鼓鼓的，拍背拍了好长时间，才睡着，睡着以后睡得很香，娃儿拉的屎太丑了，医生开了益生菌，还开了排气药，这还需要怎么办，肚子胀气
你好，这种情况建议一起。有权威性的大医院进行治疗。
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