孩子谁来救救你？请大家给我支支招？

健康咨询描述： 天
问题描述:宝宝在2009年3月16日从出生时,两鼻孔煽动幅度很大,大夫说冻着了,当时也没在意,就包厚了点,也就不明显了,直到出院也没什么.
出生13天医院采血洗澡时,护士见孩子胸脯在呼吸时扩张很明显,下陷很深,感觉呼吸急促,当时就在县医院儿科主任看了看,听诊之后说很正常,说刚出生的小孩就这样.当时洗澡回来,孩子很平静睡了很长时间反正就比以往时间长.
到17天为领出生证明,到县保健院查听力,天气很好,也没干其它啥事,下午回来就不对了,开始哭闹,有时一边吃奶一边哭,吃几口歇一会,拉的屎开始变绿,哭闹声或者活动以后容易气喘,开始以为拉稀,晚上给吃了“思密达蒙脱石散”大概不到1克（一包的五分之一）.
第18天还是不见效,还是那样,又给吃了乳酸菌素片和B6都是三分之一片磨粉稀释,中间可能还穿插吃了“思密达蒙脱石散”.
到19天还是如此,并且口唇雪紫,就送一个三甲医院,在路上还吃了有20ML的奶.到医院在医生（主任医师）脱了衣服听诊检查的过程中就全身发白,感觉很可怜,医生就说比较严重,重症肺炎,还可能有先天性心脏病.
到了20天,就基本上不能自己吃奶,用管子渡食,心率达到170次以上,晚上就上了吸氧机,当天到医院缴费11000元.
到21天时说是吸氧量不够,体内的二氧化艳碳排放不好,采用插管呼吸,使用人球免疫蛋白（一针1180元）.但不发烧.
到22天医生说是随时都有生命危险,但是我看了一些指标:比如一天体温有一次最高37度,其它的都在以下,心率已经降到145次左右,血象白细胞计数6×109/L (WBC)正常参考值:(4~10)×109/L,其它的也一切正常,吸氧量也在90以上.医生也没给个准话,到底怎样,严重到什么程度!医生只说你再去交一万,我想办法按医生说得做了!
到23天,经多方打听托人,去问了问主治大夫,这样说得,孩子患有严重的肺炎,心衰,还有两处什么肥大（好像韧带）,更厉害的还有先天性心脏病（直到现在还没有做X线检查,超声检查,说是以孩子现在的状况没法去做,也不知道是怎么知道这项的）.还说孩子可能能闯过这一关,但先心是暂时不能治疗的,只能以后大一点再治疗.但现在也只能靠血浆和免疫蛋白来改善,每天需要两三千!就是这样,闯这一关,到底孩子是不是一个健康的孩子谁也没法说啊
看着娇嫩的小生命嘴里插着呼吸机管子,头上打着吊针,作为父母亲,我唯有揪心的痛和强忍的泪:我们把宝宝带到了这个世上,却让他一出生就承受生命中不能承受之痛.
请问专家,我孩子到底有没有多大希望?我们很矛盾?医生的话是不是在吓我们?这样下去孩子好痛苦?大家说我该怎么办?有没什么路子可以给我说说啊