求救我孩子患进行性肌营养不良

      病情分析：
      您好 ：这病主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生.临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现.
      指导意见：
      有些药物和治疗方法有助于在一定时间内改善肌肉力量及改善功能：
       1.联苯双脂有稳定肌细胞膜的作用,可减轻肌细胞的坏死,保护肌细胞膜防止因损伤引起的酶漏出,且价格便宜.
       2.强的松对延缓肌细胞变性,改善肌力有一定作用,7～9岁年龄段的病人使用,可改善肌肉力量,但需在有经验的医师指导下应用,防止副作用.
       3.按摩和康复训练可以防止早期出现关节畸形.
       4.近年来的研究证明,口服肌酸或维生素可以使肌肉从疲劳中恢复过来,增加肌力.
       5.进行性肌营养不良的病因是基因突变,因此基因治疗为根本治疗,目前基因治疗还处于实验阶段.
       6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年,目前还没有确切的临床疗效.
       7.骨髓干细胞移植将提供一个新的肌肉前质细胞,并可运输至人体各个肌肉部位,发育成肌肉纤维,有广泛的前景,但也处于临床试验阶段.
      生活护理：
      坚定治疗信心,到正规医院进行系统治疗是该病的正确治疗方向,同时也会让患者和家属看到希望. 祝孩子健康!!

      病情分析：
      进行性肌营养不良（假肥大型）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力.主要发生于男孩
      指导意见：
      进行性肌营养不良是一种肌肉的遗传性变性疾病,目前,国内外用西药进行治疗均无疗效.
      生活护理：
       1在精神方面为患者创造一个良好环境,保持合理的期望,避免过度保护.
      2, 饮食宜高蛋白,富含维生素,钙,锌,瘦肉,鸡蛋,鱼,虾仁,动物肝脏,排骨,木耳,蘑菇,豆腐,黄花菜等可适当多食,少吃或忌食过辣,过咸,生冷等不易消化和有刺激性食品.
      3, 采用力所能及的锻炼,亦不要过劳.
      4, 上肢可练习抬举,俯卧撑,扩胸等；腰部可练习仰卧起坐；下肢可练习起蹲,上楼,跳跃,侧压腿等；注意防止挛缩,对膝关节,跟腱关节热敷后适当牵引；假肥大部位的按摩以揉法为主；防止脊柱畸形保持良好坐姿,劳累后宜平卧休息.
      5,鉴于本病病情呈进行性加重,致残率高,因此早期治疗,制病情发展,可提高生存质量,特别是家族中有类似病史的,更要引起注意,及早检查诊断.
      6,治疗期间,忌食辛辣,过咸食物,避风寒,防感冒,多饮水,多食含钙锌较多的食物,保持心情舒畅,适当锻炼,患者家属要配合按摩,患者本人要克服困难,坚持适当锻炼.

      病情分析：
      您好：我很理解您的心情,我也仔细查阅了一些文献,进行性肌营养不良目前只能靠一些营养类的药物治疗以延缓病情的进展,现在很多是中医药的治疗,但是孩子太小,我建议您还是带孩子到西医院治疗.
      指导意见：
       发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞,约有5%-7%的患者和基因免疫异常或病毒感染所致.其余患者病因不明.
       中医药在这方面仍处于探索阶段,部分报道取得了较好的疗效,但尚有待于进一步深入研究.
       至于哪个医院还是北京协和医院,可以在协和做一个基因测试.
       家长不要放弃希望.
       祝万福.
      
      以上是对“求救我孩子患进行性肌营养不良”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！