红细胞生成性原卟啉病注意什么？
男 | 25岁 2013-07-31 14:40:57
2人回复
来自邢台市
健康咨询描述： 我的一个邻居最近总是感觉全身的没有力气，吃不下东西，怕冷，发烧，吃了东西还出现恶心，呕吐的症状，医生说他得了红细胞生成性原卟啉病。
想得到怎样的帮助：得了这个病应该注意什么？
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2013-07-31 14:43:09 我要投诉
你好，不宜太饥饿或低糖饮食，宜高糖饮食。饮食糖有抑制ala合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效;避免禁食，甚至短时间饥饿(如术后或疾病间歇)，在卟啉病临床缓解期的肥胖病人饮食疗法应逐渐使体重减轻。
2013-08-13 09:31:01 我要投诉
病情分析：
你好，红细胞生成性原卟啉病(erythropoieticprotoporphyria，EPP)于1953年才被首次描述，当时Kosenew等称之为“不典型的夏令水疱病”。
指导意见：
你好，本病的致病光谱为400～410nm或更高，一般防晒霜不能有效预防其光损伤。复发作者可呈湿疹样或苔藓样变，消退后留有“虫蚀状”浅萎缩瘢痕，伴色素沉着或减退。
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